11. Toivossa on hyvä elää

Takana hiton pitkä viikko. Ja pirun pitkiä tunteja. Myös öisin niitä tunteja on riittänyt mörköjen hätistelyyn. Viikossa on ukkoa viety kuin sitä kuuluisaa kuoriämpäriä. Viestit Meilahden väeltä rakensivat minulle aika kehnon kuvan tilanteesta. Tilanteesta, jossa ei juuri valoa ollut tunnelin päässä näkyvissä. 

Aamulla ajoissa ylös ja vaimon kanssa kohti Meilahtea. Kutoskerrokseen istumaan ja odottelemaan mitä tuleman pitää. Perinteinen lähes tunnin odottelu ja viimeinkin sisään. Tohtorin johdolla käytiin läpi koko historia ja tärkeimmät tapahtumat. Saatiin tarkka kuvaus taudin kuvasta, sen luonteesta ja hoitomahdollisuuksista. Asiat alkoivat valjeta. Onneksi parempaan suuntaan.


Tämän päivän palaverin jälkeen ymmärrän hyvin että proffaylilääkäri halusi ottaa homman haltuunsa. Sitä en ymmärrä miksi tämä palaveri oli vasta nyt. Oltaisiin säästytty aika monelta luulolta.

Tähän asti minua hoitaneet lääkärit ovat siis olleet nuoria, erikoistuvia lääkäreitä, jotka vasta opettelevat. He toimivat toki yleisten ohjeiden mukaan, mutta...ovat sivuuttaneet sen että näissä taudeissa ei useinkaan ole sellaista kuin "normaali" taudinkuva. Varsinkaan sitä ei ole tässä minun taudissani. Lääkärit ohjasivat ja kertoivat asioita joita ei minun taudinkuvaani suoraan pidä liittää. On myös käynyt niin että koskaan minulle ei ole kerrottu yksityiskohtaisesti mikä on taudinkuva. Ilmeisestikin jokainen uusi lääkäri luuli vuorollaan että minulle on se kuuluisa "jokumuu" jo kertonut asioista. Minä taas en maallikkona ole osannut kysyä ihan kaikkea. Ja ennenkaikkea oikeita kysymyksiä. Kyllä lääkärit tietää...varsinkin suomessa. Mutta hei, ei ne näköjään aina tiedäkään...

Olen aiemminkin maininnut että tuntuu että minulle ei kerrota kaikkea, tai annetaan ristiriitaisia tietoja, tai puhutaan jopa ihan puutaheinää. Näin on valitettavasti osin myös käynyt. Ylilääkäri totesikin suoraan että nyt on nuoret lääkärit yrittäneet olla viisampia kuin ovatkaan. Ja oikoneet asioita. Ja yleistäneet. Ja väärässä kohtaa. Aika kova ja suoraselkäinen lausunto johtavalta ylilääkäriltä..

Mistä sitten onkaan kyse? Tarkentui että tautimuoto, jonka olen arvonnassa saanut, on hyvin harvinainen  ja poikkeuksellinen Hodgkinin lymfoomien joukossa. Poikkeaa siis myös hoitojen, käytöksen ja ennusteidenkin osalta. Kaikista Hodgkinin lymfoomista vain n. 2-4% on näitä. Vuodessa siis vain joku yksittäinen tapaus suomessa.


Riesalla on hieno nimi: Ei-klassinen nodulaarinen lymfosyyttivaltainen Hodgkinin lymfooma. Ominaispiirteenä hidas ja rauhallinen käytökseltään. Voi olla vuosia täysin piilossa, kunnes päättää tuntemattomasta syystä aktivoitua. Ehkä vain osittainkin. Saattavat olla pitkään jonkinmoisesa puolihorroksessakin ja vain kiusata ympärillään olevia terveitä soluja. Tämä aiheuttaa terveenkin imusolmukkeiden koon vaihtelua. Ne voivat kasvaa ja sitten taas pienentyä. Tätä kutsutaan reaktiivisuudeksi. Näkyy hyvin epäilyttävänä niissä TT-kuvissa. Voi helposti johtaa vääriinkin tulkintoihin. Joskus.

Valitettavasti käy vääjäämättä ajan myötä niin että mörkö yltyy aktiiviseksi ja rupeaa rohmuamaan itselleen elintilaa. Syytä heräämiselle ei tiedetä, aikaa ja paikkaa ei voi mitenkään ennakoida. Kasvu useimmiten hidasta. Se on hyvä asia. Mutta vastapainona tuolle, se on todella sitkeä ja vaikea saada parantumaan kokonaan. Merkittävä ero muihin lymfoomiin on myös ulkoisten oireiden vähyys, tai jopa poissaolo. Vasta pitkälle päässeen hoitamattoman taudin mukana tulee oireita. 

Kerrotaan nyt sekin että ko. lymfooma ei ole elintapoihin liittyvä sairaus, kuten moni muu syöpä nykyään luetaan. Siis tähän kyytin joutumiseen ei voi itse vaikuttaa mitenkään. Vain se tuuri väärissä arpajaisissa....

Minun kohdallani eka aktivoituminen oli siis 10 vuotta sitten. Sädehoidolla silloin mörköä pataan ja se hävisi jonnekin piiloon. On myös mahdollista että sen saisi kokonaan hengiltä, mutta sitä ei voi tietää. Voi vain toivoa. Toive ei toteutunut. Alienin paluu tapahtui 8 vuotta myöhemmin. Olen siis jo 10 vuotta sairastanut tätä. Tosin tietämättäni suurimman osan ajasta. Tässä hyvä perspektiivi taudin luonteeseen.

Ominaista on että uusiutuvaan tautiin ei enää tehoa sama hoito kuin ekalla kertaa, vaan on kovennettava otteita. Yleensä siis sopiva coktail sytostaatteja ja kyytipojaksi sädehoitoa. Minun kohdallani sädehoitoa ei voinut enää hyödyntää. Syynä möykyn sijainti siinä pumppaamon kyljessä ja kaikkien muiden sisäelinten suojassa. Siis piti yrittää pelkkää sytostaattihoitoa jota käytetään niihin tavallisiin Hodgkinin lymfoomiin. Ei toiminut.

Tähän asti nuoret lekurit siis toimivat jokseenkin kuten pitikin... mutta tästä eteenpäin on tehty huono yleistys ja esiteltiin minulle asiaa kuten "tavis"lymfoomissa edetään. Siis Beacopp tai kantasolusiirto. Kumpikaan ei ole tähän tautiin optimi hoitomalli. Tästä yhtälöstä kehittyi palapeli-info että mikään ei enää tehoa. Joka oli väärää tietoa, ainakin osittain...mutta tuolla informaatioyhdistelmällä saatiin aikaan tehokkaasti huonot yöunet.  

Nyt ollaan tilanteessa jossa tiedetään taudin olevan hengissä. Se mitä ei tiedetä, on sen aktiivisuustaso. Viimeisten TT-kuvien mukaan aktiivisuus on erittäin pientä, ehkä jopa ei ollenkaan.  
Proffan mukaan hoidot tehoavat parhaiten silloin kun se aktiivinen. Muuna aikana hoitaminen on jokseenkin turhaa. Sovittiin proffan suosituksesta että nyt ainoa toimenpide on aktiivinen seuranta. Huhtikuun lopussa seuraavan kerran. Jos ja kun merkit viittaavat aktivoitumiseen, aletaan hoidotkin.  Jos ei, jatketaan seurantaa puolenvuoden pätkissä.

Kuitenkin koko ajan tiedostaen että vääjäämättä edessä on hoitokuureja. Niitä rankkoja. Ettei totuus unohtuisi.Todennäköisesti montakin kertaa. Hoitomuotona tätä varten ihan omat sytocoktailit ja tehosteena käytetään biologisia soluvasta-aineita. Hoidon nimi vissiinkin aluksi ICE. Noita erilaisia sytocoktaileja sitten vielä muutellaan taudin tilan mukaan. Mahdollista on siis saada se hengiltäkin, mutta todennäköisemmin vain rauhoittumaan.

Uutena, hyvin huojentavana, tietona sain kuulla että on hyvinkin mahdollista elää tämän kanssa pitkäänkin. Jopa niin pitkään että lopullinen lähtö ei ehkä edes tule tämän takia. Toisinkin voi tietenkin käydä. Toinen osin uusi tieto oli se että tauti voi muuttaa muotonsa ärhäkämpään versioon. Kuulostaa pahalta, mutta on osittain positiivinen asia. Sillä siihen ärhäkämpään tehoaa myös hoidot paremmin. Toki sitten ihan eri hoidot. Että miten niin vaikeaselkoinen tauti....

Oleellisin tieto tästä kaikesta on minulle se että tästä voi edelleenkin selvitä, jopa kokonaan tai eläen sen kanssa.  Senkin tiedän että myös huonosti voi käydä, mutta niinhän meille kaikille. Sekin on tiedostettava että ihan perushempan elämää en tule ehkä enää koskaan viettämään. Mut haittaaks se. Ei. 

Tässä todella lyhyesti siitä kaikesta mistä proffa kertoi, minulle ja vaimolle. Kertoi ja antoi rauhassa minun kysellä. Ja antoi minun kertoa tuntojani. Kyseli itsekin paljon, yleistä terveydentilaa, halusi varmistaa kestääkö polla elää tietäen mikä mukana kulkee...vakuutin sen kestävän... Varmistipa asian vielä vaimoltakin kysyen että pärjäättekö nyt varmasti...Vieno hymy ja vastaus: Joo...

Lopuksi vielä tuli "käsky" elää ihan normaalia elämää tästä eteenpäin. Siis hiihtämään...