Takana hiton pitkä viikko. Ja pirun pitkiä tunteja. Myös öisin niitä tunteja on riittänyt mörköjen hätistelyyn. Viikossa on ukkoa viety kuin sitä kuuluisaa kuoriämpäriä. Viestit Meilahden väeltä rakensivat minulle aika kehnon kuvan tilanteesta. Tilanteesta, jossa ei juuri valoa ollut tunnelin päässä näkyvissä.
Aamulla ajoissa ylös ja vaimon kanssa kohti Meilahtea. Kutoskerrokseen istumaan ja odottelemaan mitä tuleman pitää. Perinteinen lähes tunnin odottelu ja viimeinkin sisään. Tohtorin johdolla käytiin läpi koko historia ja tärkeimmät tapahtumat. Saatiin tarkka kuvaus taudin kuvasta, sen luonteesta ja hoitomahdollisuuksista. Asiat alkoivat valjeta. Onneksi parempaan suuntaan.
Tämän päivän palaverin jälkeen ymmärrän hyvin että proffaylilääkäri halusi ottaa homman haltuunsa. Sitä en ymmärrä miksi tämä palaveri oli vasta nyt. Oltaisiin säästytty aika monelta luulolta.
Tähän asti minua hoitaneet lääkärit ovat siis olleet nuoria, erikoistuvia lääkäreitä, jotka vasta opettelevat. He toimivat toki yleisten ohjeiden mukaan, mutta...ovat sivuuttaneet sen että näissä taudeissa ei useinkaan ole sellaista kuin "normaali" taudinkuva. Varsinkaan sitä ei ole tässä minun taudissani. Lääkärit ohjasivat ja kertoivat asioita joita ei minun taudinkuvaani suoraan pidä liittää. On myös käynyt niin että koskaan minulle ei ole kerrottu yksityiskohtaisesti mikä on taudinkuva. Ilmeisestikin jokainen uusi lääkäri luuli vuorollaan että minulle on se kuuluisa "jokumuu" jo kertonut asioista. Minä taas en maallikkona ole osannut kysyä ihan kaikkea. Ja ennenkaikkea oikeita kysymyksiä. Kyllä lääkärit tietää...varsinkin suomessa. Mutta hei, ei ne näköjään aina tiedäkään...
Olen aiemminkin maininnut että tuntuu että minulle ei kerrota kaikkea, tai annetaan ristiriitaisia tietoja, tai puhutaan jopa ihan puutaheinää. Näin on valitettavasti osin myös käynyt. Ylilääkäri totesikin suoraan että nyt on nuoret lääkärit yrittäneet olla viisampia kuin ovatkaan. Ja oikoneet asioita. Ja yleistäneet. Ja väärässä kohtaa. Aika kova ja suoraselkäinen lausunto johtavalta ylilääkäriltä..
Mistä sitten onkaan kyse? Tarkentui että tautimuoto, jonka olen arvonnassa saanut, on hyvin harvinainen ja poikkeuksellinen Hodgkinin lymfoomien joukossa. Poikkeaa siis myös hoitojen, käytöksen ja ennusteidenkin osalta. Kaikista Hodgkinin lymfoomista vain n. 2-4% on näitä. Vuodessa siis vain joku yksittäinen tapaus suomessa.
Riesalla on hieno nimi: Ei-klassinen nodulaarinen lymfosyyttivaltainen Hodgkinin lymfooma. Ominaispiirteenä hidas ja rauhallinen käytökseltään. Voi olla vuosia täysin piilossa, kunnes päättää tuntemattomasta syystä aktivoitua. Ehkä vain osittainkin. Saattavat olla pitkään jonkinmoisesa puolihorroksessakin ja vain kiusata ympärillään olevia terveitä soluja. Tämä aiheuttaa terveenkin imusolmukkeiden koon vaihtelua. Ne voivat kasvaa ja sitten taas pienentyä. Tätä kutsutaan reaktiivisuudeksi. Näkyy hyvin epäilyttävänä niissä TT-kuvissa. Voi helposti johtaa vääriinkin tulkintoihin. Joskus.
Valitettavasti käy vääjäämättä ajan myötä niin että mörkö yltyy aktiiviseksi ja rupeaa rohmuamaan itselleen elintilaa. Syytä heräämiselle ei tiedetä, aikaa ja paikkaa ei voi mitenkään ennakoida. Kasvu useimmiten hidasta. Se on hyvä asia. Mutta vastapainona tuolle, se on todella sitkeä ja vaikea saada parantumaan kokonaan. Merkittävä ero muihin lymfoomiin on myös ulkoisten oireiden vähyys, tai jopa poissaolo. Vasta pitkälle päässeen hoitamattoman taudin mukana tulee oireita.
Kerrotaan nyt sekin että ko. lymfooma ei ole elintapoihin liittyvä sairaus, kuten moni muu syöpä nykyään luetaan. Siis tähän kyytin joutumiseen ei voi itse vaikuttaa mitenkään. Vain se tuuri väärissä arpajaisissa....
Minun kohdallani eka aktivoituminen oli siis 10 vuotta sitten. Sädehoidolla silloin mörköä pataan ja se hävisi jonnekin piiloon. On myös mahdollista että sen saisi kokonaan hengiltä, mutta sitä ei voi tietää. Voi vain toivoa. Toive ei toteutunut. Alienin paluu tapahtui 8 vuotta myöhemmin. Olen siis jo 10 vuotta sairastanut tätä. Tosin tietämättäni suurimman osan ajasta. Tässä hyvä perspektiivi taudin luonteeseen.
Ominaista on että uusiutuvaan tautiin ei enää tehoa sama hoito kuin ekalla kertaa, vaan on kovennettava otteita. Yleensä siis sopiva coktail sytostaatteja ja kyytipojaksi sädehoitoa. Minun kohdallani sädehoitoa ei voinut enää hyödyntää. Syynä möykyn sijainti siinä pumppaamon kyljessä ja kaikkien muiden sisäelinten suojassa. Siis piti yrittää pelkkää sytostaattihoitoa jota käytetään niihin tavallisiin Hodgkinin lymfoomiin. Ei toiminut.
Tähän asti nuoret lekurit siis toimivat jokseenkin kuten pitikin... mutta tästä eteenpäin on tehty huono yleistys ja esiteltiin minulle asiaa kuten "tavis"lymfoomissa edetään. Siis Beacopp tai kantasolusiirto. Kumpikaan ei ole tähän tautiin optimi hoitomalli. Tästä yhtälöstä kehittyi palapeli-info että mikään ei enää tehoa. Joka oli väärää tietoa, ainakin osittain...mutta tuolla informaatioyhdistelmällä saatiin aikaan tehokkaasti huonot yöunet.
Nyt ollaan tilanteessa jossa tiedetään taudin olevan hengissä. Se mitä ei tiedetä, on sen aktiivisuustaso. Viimeisten TT-kuvien mukaan aktiivisuus on erittäin pientä, ehkä jopa ei ollenkaan.
Proffan mukaan hoidot tehoavat parhaiten silloin kun se aktiivinen. Muuna aikana hoitaminen on jokseenkin turhaa. Sovittiin proffan suosituksesta että nyt ainoa toimenpide on aktiivinen seuranta. Huhtikuun lopussa seuraavan kerran. Jos ja kun merkit viittaavat aktivoitumiseen, aletaan hoidotkin. Jos ei, jatketaan seurantaa puolenvuoden pätkissä.
Kuitenkin koko ajan tiedostaen että vääjäämättä edessä on hoitokuureja. Niitä rankkoja. Ettei totuus unohtuisi.Todennäköisesti montakin kertaa. Hoitomuotona tätä varten ihan omat sytocoktailit ja tehosteena käytetään biologisia soluvasta-aineita. Hoidon nimi vissiinkin aluksi ICE. Noita erilaisia sytocoktaileja sitten vielä muutellaan taudin tilan mukaan. Mahdollista on siis saada se hengiltäkin, mutta todennäköisemmin vain rauhoittumaan.
Uutena, hyvin huojentavana, tietona sain kuulla että on hyvinkin mahdollista elää tämän kanssa pitkäänkin. Jopa niin pitkään että lopullinen lähtö ei ehkä edes tule tämän takia. Toisinkin voi tietenkin käydä. Toinen osin uusi tieto oli se että tauti voi muuttaa muotonsa ärhäkämpään versioon. Kuulostaa pahalta, mutta on osittain positiivinen asia. Sillä siihen ärhäkämpään tehoaa myös hoidot paremmin. Toki sitten ihan eri hoidot. Että miten niin vaikeaselkoinen tauti....
Oleellisin tieto tästä kaikesta on minulle se että tästä voi edelleenkin selvitä, jopa kokonaan tai eläen sen kanssa. Senkin tiedän että myös huonosti voi käydä, mutta niinhän meille kaikille. Sekin on tiedostettava että ihan perushempan elämää en tule ehkä enää koskaan viettämään. Mut haittaaks se. Ei.
Tässä todella lyhyesti siitä kaikesta mistä proffa kertoi, minulle ja vaimolle. Kertoi ja antoi rauhassa minun kysellä. Ja antoi minun kertoa tuntojani. Kyseli itsekin paljon, yleistä terveydentilaa, halusi varmistaa kestääkö polla elää tietäen mikä mukana kulkee...vakuutin sen kestävän... Varmistipa asian vielä vaimoltakin kysyen että pärjäättekö nyt varmasti...Vieno hymy ja vastaus: Joo...
Lopuksi vielä tuli "käsky" elää ihan normaalia elämää tästä eteenpäin. Siis hiihtämään...
Tämä on blogi joka kertoo keski-ikäisen perheenisän elämästä Hodgkinin taudin varjossa. Taistelu on ollut pitkä ja raskas. Mukaan on mahtunut mitä kummallisempia juonenkäänteitä diagnosoinnista ja informaatiosta. Kokemuksia myös lääkäreistä, hoidoista ja tutkimuksista. Tietenkin myös omasta ja perheen sopeutumisesta elämään jatkuvan epävarmuuden alla. Nyt mukana myös havaintoja elämästä hoitojen jälkeen...
torstai 29. tammikuuta 2015
tiistai 27. tammikuuta 2015
10. Suunnitelmat roskiin
Näin siis tekee Meilahden lääkärit. Viime viikolla saamani varmantuntuiset lääkärin lausunnot vesitettiin yhdellä puhelinsoitolla. Se viikonlopun yli odoteltu ja sovittu soitto tuli maanantaina illasta. Soittajana ihan uusi lääkäri, taas vaihteeksi. Esittäytyi johtavaksi ylilääkäriksi ja professoriksi joka johtaa lymfoomien asiantuntijaryhmää Meilahdessa. Siis valtakunnan terävin kärki näissä asioissa.
Aloitti kertomalla että nyt ollaan sen verran isojen ja perustavaa laatua olevien asioiden äärellä että puhelimessa ei asioista ole perusteltua keskustella. Häh!!! Taas tapulissa aikamoinen myllerrys, kysymyksiä, ihmettelyä ja epäilyä. Lääkäri langan toisessa päässä kierteli ja kaarteli eikä halunnut vastata oikein mihinkään.Vaadin kuitenkin edes jotain selitystä mistä nyt on kyse. Pyysi vain tulemaan luokseen palaveriin. Selitteli että koska tähän asti olen ollut heidän nuorien,vasta erikoistuvien, lääkärien hoteissa, on ehkä käynyt niin että ihan kaikkea oleellista ei ilmeisestikään ole minun kanssani läpikäyty. Ja että on annettu epätarkkoja tietojakin ja näköjään kehnoja arvioitakin. Proffa olikin päättänyt ottaa asiani hoitoonsa henkilökohtaisesti.
Sain lypsettyä kuitenkin hieman asian ydintä tähän yllättävään ja pahalta kalskahtavaan palaveriin. Vaikutti siltä että ne intensiivihoidot (BEACOPP tai kantasolusiirto) eivät olekaan asiaan enää selvä hoitolinja. Taitavat jopa olla ehkä ihan turhia riskejä. Ilmeisestikin onkin nyt vaan niin että nuokaan eivät minua paranna, ainakin todennäköisyys on liian pieni. Verrattuna siis siihen että vahvat myrkyt huonoimmillaan aiheuttavat pahoja ja pysyviä muita terveysongelmia.
Lymfoomameetingin anti oli siis tällä kertaa se että hyöty/haitat eivät noissa intensiivihoidoissa enää olekaan puolellani. Yritin varmistaa ymmärsinkö asiat nyt oikein ja ennusteeni on kääntynyt "hyvästä" huonoksi yhdessä palaverissa? Ihan vaan ilman että mikään taudin kuvassa ei marraskuun alusta ole muuttunut? En saanut tähän selvää vastausta. Jotain ympäripyöreää... Ei kuulemma nyt ehkä, siis ehkä, ihan suoraan voi niin sanoa.... Kaikki mahdolliset tekijät on kuulemma tarkasti minun kanssani nyt läpikäytävä. Tarvitsen kaiken tiedon että voisin itse tehdä päätöksiä miten ja minkä hoitojen kanssa jatketaan. Siis paljonko olen valmis riskeeraamaan ehkä tyhjän takia....Pitää tietää mitä hoidoilta voidaan odottaa ja mitkä ovat riskit, ja mikä on saavutettavissa oleva hyöty suhteessa haittoihin.
Rivien välistä tuosta voi lukea paljon...Toivottavasti kuitenkin luen nyt noita rivien välejä väärin!!! Alkaa mennä usko ja luottamus tuohon lääkärikuntaan...ristiriitaisia ja hyvinkin erilaista tietoa joka kerta kun lääkäri vaihtuu. Ja nehän tuntuu vaihtuvan. Tässä sitten maallikko yrittää pysyä jotenkin selvillä missä mennään. Näköjään huonolla menestyksellä...
Ekan kerran lääkäri ehdotti ottamaan tukimies mukaan palaveriin, voi olla kuulemma helpompaa näin. Torstaina aamuna sitten palaveriin. Ehkä on parempi ottaa se tukimies ja kuski mukaan, voipi olla että tuo keskittyminen ajamiseen ei ole tuon palaverin jälkeen ihan terävimmillään.
Vaikea enää sanoin kuvata miltä tämä tuntuu. Aina kun saa itsensä kerättyä ja suggestoitua pään ajattelemaan vain parasta, tulee joku ja vetää lapiolla päähän. Ja ukko taas persiillään umpihangessa.
No, periksi ei anneta, lapio vaan käteen ja kaivamaan sitä uskoa ja tsemppiä siitä viereisestä lumikinoksesta.
Taidanpa ihan sanoa että, Voi...ttu. Isolla ja yhteen. Anteeksi kielenkäyttöni. Enpä osaa asiaa tuon paremmin nyt kuvata.
Aloitti kertomalla että nyt ollaan sen verran isojen ja perustavaa laatua olevien asioiden äärellä että puhelimessa ei asioista ole perusteltua keskustella. Häh!!! Taas tapulissa aikamoinen myllerrys, kysymyksiä, ihmettelyä ja epäilyä. Lääkäri langan toisessa päässä kierteli ja kaarteli eikä halunnut vastata oikein mihinkään.Vaadin kuitenkin edes jotain selitystä mistä nyt on kyse. Pyysi vain tulemaan luokseen palaveriin. Selitteli että koska tähän asti olen ollut heidän nuorien,vasta erikoistuvien, lääkärien hoteissa, on ehkä käynyt niin että ihan kaikkea oleellista ei ilmeisestikään ole minun kanssani läpikäyty. Ja että on annettu epätarkkoja tietojakin ja näköjään kehnoja arvioitakin. Proffa olikin päättänyt ottaa asiani hoitoonsa henkilökohtaisesti.
Sain lypsettyä kuitenkin hieman asian ydintä tähän yllättävään ja pahalta kalskahtavaan palaveriin. Vaikutti siltä että ne intensiivihoidot (BEACOPP tai kantasolusiirto) eivät olekaan asiaan enää selvä hoitolinja. Taitavat jopa olla ehkä ihan turhia riskejä. Ilmeisestikin onkin nyt vaan niin että nuokaan eivät minua paranna, ainakin todennäköisyys on liian pieni. Verrattuna siis siihen että vahvat myrkyt huonoimmillaan aiheuttavat pahoja ja pysyviä muita terveysongelmia.
Lymfoomameetingin anti oli siis tällä kertaa se että hyöty/haitat eivät noissa intensiivihoidoissa enää olekaan puolellani. Yritin varmistaa ymmärsinkö asiat nyt oikein ja ennusteeni on kääntynyt "hyvästä" huonoksi yhdessä palaverissa? Ihan vaan ilman että mikään taudin kuvassa ei marraskuun alusta ole muuttunut? En saanut tähän selvää vastausta. Jotain ympäripyöreää... Ei kuulemma nyt ehkä, siis ehkä, ihan suoraan voi niin sanoa.... Kaikki mahdolliset tekijät on kuulemma tarkasti minun kanssani nyt läpikäytävä. Tarvitsen kaiken tiedon että voisin itse tehdä päätöksiä miten ja minkä hoitojen kanssa jatketaan. Siis paljonko olen valmis riskeeraamaan ehkä tyhjän takia....Pitää tietää mitä hoidoilta voidaan odottaa ja mitkä ovat riskit, ja mikä on saavutettavissa oleva hyöty suhteessa haittoihin.
Rivien välistä tuosta voi lukea paljon...Toivottavasti kuitenkin luen nyt noita rivien välejä väärin!!! Alkaa mennä usko ja luottamus tuohon lääkärikuntaan...ristiriitaisia ja hyvinkin erilaista tietoa joka kerta kun lääkäri vaihtuu. Ja nehän tuntuu vaihtuvan. Tässä sitten maallikko yrittää pysyä jotenkin selvillä missä mennään. Näköjään huonolla menestyksellä...
Ekan kerran lääkäri ehdotti ottamaan tukimies mukaan palaveriin, voi olla kuulemma helpompaa näin. Torstaina aamuna sitten palaveriin. Ehkä on parempi ottaa se tukimies ja kuski mukaan, voipi olla että tuo keskittyminen ajamiseen ei ole tuon palaverin jälkeen ihan terävimmillään.
Vaikea enää sanoin kuvata miltä tämä tuntuu. Aina kun saa itsensä kerättyä ja suggestoitua pään ajattelemaan vain parasta, tulee joku ja vetää lapiolla päähän. Ja ukko taas persiillään umpihangessa.
No, periksi ei anneta, lapio vaan käteen ja kaivamaan sitä uskoa ja tsemppiä siitä viereisestä lumikinoksesta.
Taidanpa ihan sanoa että, Voi...ttu. Isolla ja yhteen. Anteeksi kielenkäyttöni. Enpä osaa asiaa tuon paremmin nyt kuvata.
keskiviikko 21. tammikuuta 2015
9. Kyyti kylmenee
Meilahden keikka aamulta sitten heitetty. Odotuksethan eivät olleet kovin korkealla mennessä, mutta nekin sitten alitettiin ja reilusti. Kun hyvääkin pitää aina asioista löytää, niin se oli tällä kertaa se että lääkäri oli ajoissa. Hei, ekan kerran kahteen vuoteen, hienoa! Normaalia oli taas se että lääkäri oli uusi tuttavuus. Moneskohan tällä retkellä... aika mones. Hyvää oli myös se että lääkäri oli ulosanniltaan hyvä ja selkeä ja monta asiaa saatiinkin nyt selvitettyä. Tosin osa asioista oli semmoisia että en ole ihan varma olisinko kaikkea halunnut tietääkään. Mutta kysyinpä kuitenkin.
Siinähän ne hyvät sitten olikin. Loppu onkin sitten ihan hippasen verran synkempää...
TT-kuvista paljastui että ne kaksi imusolmuketta ovat jatkaneet kasvuaan. Erittäin vähän, mutta kuitenkin. Tämä tarkoittaa että tauti on hengissä. Positiivista oli että mitään muita pesäkkeitä ei ole ilmaantunut. Tässä vaiheessa oletin että sytohoidot siis jatkuu, mutta vahvemmilla myrkyillä. Lääkäri kuitenkin ilmoitti että kantasoluhoitoon tässä nyt mennään suoraan. Sytohoidot eivät kuulemma enää ehkä toimikaan ko. tautimuodon kanssa. Mahdollista toki on että ne toimisivat, mutta todennäköisyys sille on pieni. Riskinä on että "turha" sytokuuri vetäisi elimistön niin huonoksi, että tarvittaessa kantasoluhoitoa ei sitten voisi nopeasti aloittaa. Ja näissä taudeissahan tuo aika ei oikein ole potilaan puolella. Mahdollisuudet hyvään lopputulokseen ovat paremmat menemällä suoraan rankimman kautta. No, sitten vaan pitää mennä! Kuvio päätetään lopullisesti ensi maanantaina lymfoomameetingissä johtavien lääkärien toimesta. Mutta muutosta suunnitelmaan tuskin tulee, oli viestin sisältö.
Niin, mitkä ne mahdollisuudet sitten ovat? Tiedustelin tuota taas kerran. Ekan kerran sain tuohonkin kysymykseen jonkin vastauksen. Mahdollisuudet ovat "hyvät", jopa fifty-fifty, sanoi lääkäri. Jonkun mielestä tuo on ehkä hyvä, minun korvissani ei niinkään....Lääkäri vielä erikseen vakuutteli että kyllä se on hyvä. No, onhan se parempi kuin oikein huono.
Keskusteltiin pitkään kantasoluhoidosta, sen kulusta, sivuoireista, riskeistä ja aiheesta entäs jos...
Hoito menee kuten tuolla aiemmin jo kerroin. Prosessi on todella rankka ja riskejä täynnä. Aluksi erittäin vahvoilla sytostaateilla ajetaan luuytimen toiminta kokonaan alas (luuytimessä siis syntyy kaikki punasolut, valkosolut, verihiutaleet ym.). Sitten palautetaan verenkiertoon minun omat kantasolut (autologinen kantasolusiirre)jotka sieltä etukäteen on seulottu. Elimistö rupeaa toivon mukaan palauttamaan luuytimen toimintaa. Siis toivon mukaan...näin ei aina käy. Lääkäri vielä totesi että koska olet hyväkuntoinen, vahva ja suhteellisen nuori (oho), niin hoito uskalletaan tehdä, ja selvinnet siitä hengissä. Huoh. Aikas rankkaa tekstiä, mutta riskit on kerrottava.
Sivuoireet tällä kertaa kuulemma varmat ja vielä lukuisammat kuin aiemmassa hoidossa. Kaikki limakalvot tulee kuivumaan ja rikkoutumaan. Mukaanlukien suolisto. No, eipä tarvii kuulemma ylipainosta huolehtia, se kuulemma lähtee tuolla varmasti. Kun ei oikein pysty syödä ja mikään ei pysy sisällä. Riskit muutenkin on isot sillä elimistö on täysin puolustuskyvytön pitkään. Joka pöpö voi aiheuttaa erittäin vaarallisen tulehduksen ja verenmyrkytyksen. Tästä syystä joudun olemaan eristyksissä vähintään 4-5 viikkoa Meilahdessa. Voi ristus. Tuli sitten kevennyksenä mieleen, että jos hoito ei tapa, niin tuo pitkä eristys viimeistelee kyllä asian... No, ehkei nyt sentään.
Nyt on laitettu ukko aikas kiviselle tielle. Vaikka ei tuo aiempikaan tie niin kovin sileä ole ollut. Joku on jossain selvästi päättänyt että minua pitää retuuttaa nyt oikein isolla kintaalla. Siitä sitten vaan. Retuuta minkä retuutat, mutta minä ajattelin kumminkin lähteä toukokuussa lätkän MM-kisoihin. Että sen mukaan sitten.
On tää elämä vaan aikas vaikeeta välillä...
Siinähän ne hyvät sitten olikin. Loppu onkin sitten ihan hippasen verran synkempää...
TT-kuvista paljastui että ne kaksi imusolmuketta ovat jatkaneet kasvuaan. Erittäin vähän, mutta kuitenkin. Tämä tarkoittaa että tauti on hengissä. Positiivista oli että mitään muita pesäkkeitä ei ole ilmaantunut. Tässä vaiheessa oletin että sytohoidot siis jatkuu, mutta vahvemmilla myrkyillä. Lääkäri kuitenkin ilmoitti että kantasoluhoitoon tässä nyt mennään suoraan. Sytohoidot eivät kuulemma enää ehkä toimikaan ko. tautimuodon kanssa. Mahdollista toki on että ne toimisivat, mutta todennäköisyys sille on pieni. Riskinä on että "turha" sytokuuri vetäisi elimistön niin huonoksi, että tarvittaessa kantasoluhoitoa ei sitten voisi nopeasti aloittaa. Ja näissä taudeissahan tuo aika ei oikein ole potilaan puolella. Mahdollisuudet hyvään lopputulokseen ovat paremmat menemällä suoraan rankimman kautta. No, sitten vaan pitää mennä! Kuvio päätetään lopullisesti ensi maanantaina lymfoomameetingissä johtavien lääkärien toimesta. Mutta muutosta suunnitelmaan tuskin tulee, oli viestin sisältö.
Niin, mitkä ne mahdollisuudet sitten ovat? Tiedustelin tuota taas kerran. Ekan kerran sain tuohonkin kysymykseen jonkin vastauksen. Mahdollisuudet ovat "hyvät", jopa fifty-fifty, sanoi lääkäri. Jonkun mielestä tuo on ehkä hyvä, minun korvissani ei niinkään....Lääkäri vielä erikseen vakuutteli että kyllä se on hyvä. No, onhan se parempi kuin oikein huono.
Keskusteltiin pitkään kantasoluhoidosta, sen kulusta, sivuoireista, riskeistä ja aiheesta entäs jos...
Hoito menee kuten tuolla aiemmin jo kerroin. Prosessi on todella rankka ja riskejä täynnä. Aluksi erittäin vahvoilla sytostaateilla ajetaan luuytimen toiminta kokonaan alas (luuytimessä siis syntyy kaikki punasolut, valkosolut, verihiutaleet ym.). Sitten palautetaan verenkiertoon minun omat kantasolut (autologinen kantasolusiirre)jotka sieltä etukäteen on seulottu. Elimistö rupeaa toivon mukaan palauttamaan luuytimen toimintaa. Siis toivon mukaan...näin ei aina käy. Lääkäri vielä totesi että koska olet hyväkuntoinen, vahva ja suhteellisen nuori (oho), niin hoito uskalletaan tehdä, ja selvinnet siitä hengissä. Huoh. Aikas rankkaa tekstiä, mutta riskit on kerrottava.
Sivuoireet tällä kertaa kuulemma varmat ja vielä lukuisammat kuin aiemmassa hoidossa. Kaikki limakalvot tulee kuivumaan ja rikkoutumaan. Mukaanlukien suolisto. No, eipä tarvii kuulemma ylipainosta huolehtia, se kuulemma lähtee tuolla varmasti. Kun ei oikein pysty syödä ja mikään ei pysy sisällä. Riskit muutenkin on isot sillä elimistö on täysin puolustuskyvytön pitkään. Joka pöpö voi aiheuttaa erittäin vaarallisen tulehduksen ja verenmyrkytyksen. Tästä syystä joudun olemaan eristyksissä vähintään 4-5 viikkoa Meilahdessa. Voi ristus. Tuli sitten kevennyksenä mieleen, että jos hoito ei tapa, niin tuo pitkä eristys viimeistelee kyllä asian... No, ehkei nyt sentään.
Nyt on laitettu ukko aikas kiviselle tielle. Vaikka ei tuo aiempikaan tie niin kovin sileä ole ollut. Joku on jossain selvästi päättänyt että minua pitää retuuttaa nyt oikein isolla kintaalla. Siitä sitten vaan. Retuuta minkä retuutat, mutta minä ajattelin kumminkin lähteä toukokuussa lätkän MM-kisoihin. Että sen mukaan sitten.
On tää elämä vaan aikas vaikeeta välillä...
sunnuntai 18. tammikuuta 2015
8. Paluu "arkeen"
Siitä on jo reilut kaksi kuukautta. Siis siitä kun lääkärit päättivat pistää tapaukseni "hyllylle" odottelemaan lisätietoa ja lopullisia johtopäätöksiä. Tämä aika on ollut yllättävän kuluttavaa ja jotenkin ahdistavaakin. On liikaa aikaa miettiä mitä tuleman pitää ja toisaalta turhauttaa kun mikään asiassa ei etene. Ja samalla siis koko elämä täysin jumissa tässä odottelussa. Ei voi suunnitella lomia, ei matkoja, ei kesää, ei edes kevättä, ei isompia investointejakaan, ei ennenkuin selviää miten tässä lopulta käy. Ottaa jo pattiin tämä.
Näiden prosessien henkisesti kuluttavimpia jaksoja minulle onkin aina olleet nämä odottelujaksot. Ja näitä tässä showssa riittää. Milloin odotellaan diagnooseja, sitten odotellaan päätöksiä hoitolinjasta, sitten odotellaan hoitoprosessien alkua, ja joka välissä odotellaan lääkärin vastaanottoja ja sieltä tulevia "tuomioita" jne... Itse hoidoissa, vaikka raskaita ovatkin, on henkisesti jotenkin helpompaa, No, onneksi tämä nyt taas etenee, vaikkakin hitaasti.
Hommahan alkoi perinteiseen tapaan viime maanantaiaamun labrakokeilla paikallisessa sairaalassa. Labrat jo pelkkää rutiinia, vaikkakin nykyisellään joutuu aina jännitämään montako hoitsua ja reikää tarvitaan että saadaan ukosta verinäyte ulos. Tällä kertaa tarvittiin "vain" kolme hoitajaa ja viisi reikää käsivarteen ennenkuin onnistui. Koskahan ollaan tilanteessa että ei onnistu enää ollenkaa perinteisin konstein...ei varmaankaan ole pitkällä tuokaan hetki...
Keskiviikkoaamuna sitten TT-kuvat, tällä kertaa paikaksi on arvottu lastenklinikka. Aivan, siis lastenklinikka! Vaikka kyse on ihan rutiinikuvauksesta, joka voitaisiin tehdä ihan missä tahansa, on Meilahden väelle ylitsepääsemätöntä varata nämä kuvaukset Hyvinkään sairaalaan. Kun huomiodaan että Hyvinkää ja Meilahti kuuluvat kaikenlisäksi ihan samaan sairaanhoitopiiriin, HUSiin, on asiaa hieman vaikeata ymmärtää.
Olen asiasta Meilahden väkeä useaan kertaan haastanut ja ihmetellyt ääneen, miksi rutiinikuvia ei voida ottaa Hyvinkäällä. Syy on kuulemma niinkin vaikea kuin että Meilahti ei pysty varaamaan aikoja suoraan järjestelmästä vaan pitää soittaa Hyvinkäälle ja varata se aika. Ohoh, aikas kova duuni...siis verrattuna siihen että pistetään sairas ihminen sompailemaan pitkin Helsinkiä autolla paikkoihin joihin ei autolla järkevästi oikein pääse, tai jos pääsee, niin ainakaan parkkipaikkoja ei ole monen korttelin säteellä...No, oli lääkäreillä esittää toinenkin syy, joka oli ihan yhtä kummallinen kuin varaaminenkin. Sairaaloilla on kuulemma tapana että kuvanneen sairaalaan lääkärit antavat lausunnon otetuista kuvista...ja Meilahti haluaisi aina itse antaa lausunnot näistä kuvista.
Outoahan tässä on se että otetut kuvat ovat verkossa tiedostoina ja avataan tarvittaessa tietokoneen näytölle. Joten kuka tahansa voi avata ne ja tulkita niitä missä tahansa HUS:n alueella...mutta kankea ja jäykkä systeemi ei kuulemma tähän nyt taivu. Helpompi siis on juoksuttaa potilasta pitkin ja poikin eteläsuomea. En ihan ymmärrä! Mainittava on kuitenkin että muutaman kerran olen väkisin siirrättänyt TT-kuvaukset Hyvinkäälle. Ja joka kerta on homma hoitunut ilman mitään ongelmia. Mutta nyt siis kävi käsky lastenklinikalle.
Autolla siis keskiviikkoaamusta Meilahteen kovassa aamuruuhkassa. Sitten reilu puolen tunnin pyöriminen ympäri Meilahden aluetta että löytyi autolle parkkipaikka. Sakkopaikka tämäkin, mutta oli jo kiire kuvaukseen. Ei siis ollut aikaa enää etsiä muuta.
Reilu kilometrin kävely lastenklinikalle ja ovesta sisään. Infosta ohjeita mihin pitää suunnista, ekaa kertaa kun tässä laitoksessa olin. Tokaan kerrokseen ja ilmoittautumaan. Taas opastetiin eteenpäin sokkeloisessa rakennuksessa. Odotustilaan päästyäni hoitaja tuli samantien minulle tuomaan esitietolomaketta täytettäväksi...Hieman hämmensi minua tämäkin kaavake...olen rampannut kymmeniä kertoja näissä HUS:n TT-kuvauksissa, ja tietoni ovat potilastietojärjestelmässä otettuna ja varmistettuna moneen kertaan...mutta järjestelmässä valmiina oleva tieto ei lastenklinikkaa ollut tavoittanut. Hämmentävää. Ja työllistävä vaikutus valmiiksi kiireiselle henkilökunnalle.
Sitten sisään Röntgeniin ja selälleen koneeseen. Hoitaja laittamaan kanyylia suoneen varjoainetta varten. Montakohan reikää tällä kertaa...neljännellä jo osui.... Aineet suoneen ja kone hyrräämään. Homma ohi viidessä minuutissa. Samalla selvisi että lastenklinikan lääkärit eivät tietenkään anna lausuntoja näistä kuvista vaan ne siirretään syöpäklinikalle...Siis mitä? Eli tekevät juurikin nyt sitten niin miten ei mitenkään ole "pystynyt" tekemään....Miksiköhän näitä kuvia ei siis voinut Hyvinkäällä ottaa???Lastenklinkan hoitsu ihmetteli kanssani asiaa...
Sitten vaatteet päälle ja ulos. Kävellessä autolle takaisin oli jännityksen kohteena olinko saanut pikavoiton parkkeerauksestani. Mutta eipä ollut Pirkko kerinnyt autoani laputtamaan, jippii. Sitten vain autoon ja kotia kohti.
Edessä taas viikko odottelua lääkärin juttusille kuvien tuloksista. No, sitten odotellaan. Päätin käyttää tämän viikon Buickin parissa...
21.1 keskiviikkona saan tuomioni...Tuleeko elinkautinen, vaiko muutaman kuukauden lisäkakku, vai peräti vapautus...Viimeiseen en kuitenkaan jaksa uskoa, mutta saahan sitä toivoa. Ei ole siis ihan normipäivä tuo, ei edes minulle....jännittää ja ehkä pelottaakin... Saas nähdä miten äijän käy.
Näiden prosessien henkisesti kuluttavimpia jaksoja minulle onkin aina olleet nämä odottelujaksot. Ja näitä tässä showssa riittää. Milloin odotellaan diagnooseja, sitten odotellaan päätöksiä hoitolinjasta, sitten odotellaan hoitoprosessien alkua, ja joka välissä odotellaan lääkärin vastaanottoja ja sieltä tulevia "tuomioita" jne... Itse hoidoissa, vaikka raskaita ovatkin, on henkisesti jotenkin helpompaa, No, onneksi tämä nyt taas etenee, vaikkakin hitaasti.
Hommahan alkoi perinteiseen tapaan viime maanantaiaamun labrakokeilla paikallisessa sairaalassa. Labrat jo pelkkää rutiinia, vaikkakin nykyisellään joutuu aina jännitämään montako hoitsua ja reikää tarvitaan että saadaan ukosta verinäyte ulos. Tällä kertaa tarvittiin "vain" kolme hoitajaa ja viisi reikää käsivarteen ennenkuin onnistui. Koskahan ollaan tilanteessa että ei onnistu enää ollenkaa perinteisin konstein...ei varmaankaan ole pitkällä tuokaan hetki...
Keskiviikkoaamuna sitten TT-kuvat, tällä kertaa paikaksi on arvottu lastenklinikka. Aivan, siis lastenklinikka! Vaikka kyse on ihan rutiinikuvauksesta, joka voitaisiin tehdä ihan missä tahansa, on Meilahden väelle ylitsepääsemätöntä varata nämä kuvaukset Hyvinkään sairaalaan. Kun huomiodaan että Hyvinkää ja Meilahti kuuluvat kaikenlisäksi ihan samaan sairaanhoitopiiriin, HUSiin, on asiaa hieman vaikeata ymmärtää.
Olen asiasta Meilahden väkeä useaan kertaan haastanut ja ihmetellyt ääneen, miksi rutiinikuvia ei voida ottaa Hyvinkäällä. Syy on kuulemma niinkin vaikea kuin että Meilahti ei pysty varaamaan aikoja suoraan järjestelmästä vaan pitää soittaa Hyvinkäälle ja varata se aika. Ohoh, aikas kova duuni...siis verrattuna siihen että pistetään sairas ihminen sompailemaan pitkin Helsinkiä autolla paikkoihin joihin ei autolla järkevästi oikein pääse, tai jos pääsee, niin ainakaan parkkipaikkoja ei ole monen korttelin säteellä...No, oli lääkäreillä esittää toinenkin syy, joka oli ihan yhtä kummallinen kuin varaaminenkin. Sairaaloilla on kuulemma tapana että kuvanneen sairaalaan lääkärit antavat lausunnon otetuista kuvista...ja Meilahti haluaisi aina itse antaa lausunnot näistä kuvista.
Outoahan tässä on se että otetut kuvat ovat verkossa tiedostoina ja avataan tarvittaessa tietokoneen näytölle. Joten kuka tahansa voi avata ne ja tulkita niitä missä tahansa HUS:n alueella...mutta kankea ja jäykkä systeemi ei kuulemma tähän nyt taivu. Helpompi siis on juoksuttaa potilasta pitkin ja poikin eteläsuomea. En ihan ymmärrä! Mainittava on kuitenkin että muutaman kerran olen väkisin siirrättänyt TT-kuvaukset Hyvinkäälle. Ja joka kerta on homma hoitunut ilman mitään ongelmia. Mutta nyt siis kävi käsky lastenklinikalle.
Autolla siis keskiviikkoaamusta Meilahteen kovassa aamuruuhkassa. Sitten reilu puolen tunnin pyöriminen ympäri Meilahden aluetta että löytyi autolle parkkipaikka. Sakkopaikka tämäkin, mutta oli jo kiire kuvaukseen. Ei siis ollut aikaa enää etsiä muuta.
Reilu kilometrin kävely lastenklinikalle ja ovesta sisään. Infosta ohjeita mihin pitää suunnista, ekaa kertaa kun tässä laitoksessa olin. Tokaan kerrokseen ja ilmoittautumaan. Taas opastetiin eteenpäin sokkeloisessa rakennuksessa. Odotustilaan päästyäni hoitaja tuli samantien minulle tuomaan esitietolomaketta täytettäväksi...Hieman hämmensi minua tämäkin kaavake...olen rampannut kymmeniä kertoja näissä HUS:n TT-kuvauksissa, ja tietoni ovat potilastietojärjestelmässä otettuna ja varmistettuna moneen kertaan...mutta järjestelmässä valmiina oleva tieto ei lastenklinikkaa ollut tavoittanut. Hämmentävää. Ja työllistävä vaikutus valmiiksi kiireiselle henkilökunnalle.
Sitten sisään Röntgeniin ja selälleen koneeseen. Hoitaja laittamaan kanyylia suoneen varjoainetta varten. Montakohan reikää tällä kertaa...neljännellä jo osui.... Aineet suoneen ja kone hyrräämään. Homma ohi viidessä minuutissa. Samalla selvisi että lastenklinikan lääkärit eivät tietenkään anna lausuntoja näistä kuvista vaan ne siirretään syöpäklinikalle...Siis mitä? Eli tekevät juurikin nyt sitten niin miten ei mitenkään ole "pystynyt" tekemään....Miksiköhän näitä kuvia ei siis voinut Hyvinkäällä ottaa???Lastenklinkan hoitsu ihmetteli kanssani asiaa...
Sitten vaatteet päälle ja ulos. Kävellessä autolle takaisin oli jännityksen kohteena olinko saanut pikavoiton parkkeerauksestani. Mutta eipä ollut Pirkko kerinnyt autoani laputtamaan, jippii. Sitten vain autoon ja kotia kohti.
Edessä taas viikko odottelua lääkärin juttusille kuvien tuloksista. No, sitten odotellaan. Päätin käyttää tämän viikon Buickin parissa...
21.1 keskiviikkona saan tuomioni...Tuleeko elinkautinen, vaiko muutaman kuukauden lisäkakku, vai peräti vapautus...Viimeiseen en kuitenkaan jaksa uskoa, mutta saahan sitä toivoa. Ei ole siis ihan normipäivä tuo, ei edes minulle....jännittää ja ehkä pelottaakin... Saas nähdä miten äijän käy.
Tilaa:
Kommentit (Atom)