7."Loman" viettoa

Niin, nyt siis odotellaan tammikuuta että päästäisiin asiassa taas eteenpäin. Hyvää "lomassa" on se että olotila on normaali ja hoitojen sivuoireet hävinneet kokonaan reilussa kuukaudessa. Kadonneet kulmakarvatkin olen saamassa takaisin. Jippii. Ihan uusi juttu on voimakkaasti kasvuaan lisänneet viikset tuossa klyyvarin alapuolella. Pitäisiköhän sitä ihan kunnon kalapuikot tuohon pullauttaa...ihan vaan muiden iloksi. Hehhee. Ehkäpä ei kuitenkaan...Kuntoiluakin hieman harrastanut, mutta into tuohon on hakemalla haettava. Keuhkot tuntuvat kuitenkin palautuneen piikkihoidon seurauksena ihan normaaleiksi. Tai ainakin siltä tuntuu. Eri asia mitä TT-kuvat tästä sitten tammikuussa kertovat.

Huonoa tässä on se että elämä on totaalisesti jumissa. Ollut jo reilun vuoden. Ei oikein voi suunnitella mitään. Eikä oikein huvitakkaan kun tietää mitä on edessä. Ja kun tietää senkin että mitään ei tulevasta sittenkään tiedä. Näkyvyys eteenpäin muutama viikko ja sitten tyhjää...Positiiviseksi asiaksi tässä on varmaankin luettava se että tässä oppii väkisinkin elämään hetkessä. Siis ihan vain päivä kerrallaan.  

Tahdon voimalla vain arjen rutiineihin kiinni. Töissä pitää muutaman kerran viikossa käydä henkilökuntaa tsemppaamassa joulun sesonkiin. Harrastuksesta, siis -49 Buickin kunnostamisesta, yritän pitää kiinni ja käydä tallilla kerran pari viikossa. Ainoa paikka jossa ajatukset saa tehokkaasti irti vallitsevasta arjesta. Keskittymiskyky on kadonnut jonnekin ja tätäkin hommaa jaksaa ehkä pari tuntia kerrallaan...Täytyy yrittää saada autoa eteenpäin, sillä keväällä voi olla tilanne se että auto ei tuosta juurikaan etene. Jää nähtäväksi.

Onneksi tänään alkaa joulu ja pääsee lähisuvun kanssa höpisemään joutavia...Tiedossa takuuvarmasti lupsakkaa tarinan kerrontaa ja ylensyöntiä....Muutama päivä siis iloisesti irti arjesta. Hieman joulua ehkä varjostaa että läheisissä on myös kohtalotoveri. Mutta tuskin annamme tuonkaan häiritä perinteistä joulun viettoa. Mitä sitä turhia suremaan. "Ettepäin" sano mummo lumessa....

6. Paluu lähtöruutuun

"Viimeinen" vastaanottopäivä marraskuun 18. ja odotukset tapissa, Jännitti enemmän kuin ennen. Lääkäri taas reilu tunnin myöhässä. Sitten kutsu sisään ja tuolille rennon näköisenä. Lääkärikin sama kuin viimeksi ja tyylilleen uskollisena hyvin vakava. Peruskyselyt voinnista ja oireista. Kaikki hienosti ja vointi priimaa. Sitten tuloksia niistä kuvista....asiassa jotain ongelmia...ne kaksi pientä imusolmuketta olivat kasvaneet, tai ainakin epäiltiin niin. Muutos niin pieni että varmuutta asiasta ei ole. Asiantuntijat kuitenkin sitä mieltä että joitain syöpäsoluja on jäänyt eloon...Syvä huokaus.. mitä...taasko...Nyt ottaa todella koville. Todella.


Lääkäri kertoi että tarvitaan lisätutkimuksia. Se lisätutkimus olisi PET-kuvat. Lääkäri selitti mitä kuvat ovat. Kuvissa yhdistetään  kaksi kuvaa, perus TT-kuva ja sen päälle liitetään toinen röntgenkuva, jossa on kuvattu verenkiertoon lisättyä radioaktiivista ja sokeripitoista varjoainetta. Varjoaine hakeutuu niihin soluihin joissa on epänormaalin aktiivista toimintaa, siis syöpäsoluihin. Kuvaukset heti seuraavalla viikolla Meilahdessa.

Huonot uutiset eivät loppuneet tuohon. TT-kuvat näyttivät että minulla on molemmissa keuhkoissa veritulppa.  Selvisi sitten se syy hengenahdistukseen. Ja kuumeiluunkin. Pikkujuttuja tuon muun rinnalla. Hoidoiksi tähän kuuri niitä samoja piikkejä kuin käsivarrenkin tukokseen. Tällä kertaa kaksi kertaa päivässä puolen vuoden ajan. Siis vaatimattomat 360 piikkiä. Voi ristus.

Postissa tuli aika PET-kuvaukseen jo pari päivää myöhemmin. Mukana myös ohjeet olla syömättä 8 tuntia ennen. Tällä varmistetaan että verensokeri on riittävän alhaalla että varjoaine toimii kunnolla. Kuvausaika seuraavan viikon keskiviikko aamu klo 8. Aamulla kuudelta ylös ja autoon. Perillä ajoissa ja jokseenkin samantien valmisteluun. Sängylle selälleen ja hoitaja tökkimään reikiä käsiin etsiessään toimivaa suonta varjoaineelle. Ei löydy. Hoitaja tuskastui jä lähti hakemaan apuvoimia...tuli kohta takaisin ja sanoi että kuvaus onkin tältä päivältä peruutettu. TÄH! Syynä ei kuitenkan minun suoneni, vaan se että varjoainetta valmistava tehdas oli sössinyt aineen valmistuksen tälle päivälle. Eipä mene nyt putkeen enää  mikään.

Uusi aika vastaanotosta torstaille ja kotiin. Torstaina kuvat sitten saatiin otettua. Lääkäri soittaa tuloksista maanantaina 1.12. Välissä siis vain viikonloppu, joka tosin tuntui pirun pitkältä odotellessa tuomiota. Viimein maanantai tuli, ja istuin aamusta asti puhelin kourassa odottamassa. Puoliltapäivin päätin käydä asioilla. Iltapäivällä taas odottelua. Puhelin vihdoin soi iltapäivällä kolmen jälkeen....

Kuvien tulokset edelleen hieman epäselvät. Ei varmaa tietoa suuntaan eikä toiseen. Asiantuntijat kuitenkin sitä mieltä edelleen että tauti ei ole nujerrettu. HUOKAUS.  Lääkäri kertoi että hoitoja pitää jatkaa toisilla myrkyillä. ABVD ei enää ole ratkaisu. Kysyin uusista hoidoista. Tohtori kertoi että nyt siirrytään astetta vahvempiin myrkkyihin. Hoito nimeltään BEACOPP. Nimi tulee myrkkyjen etukirjaimista. Siis vanhojen neljän myrkyn tilalle 7 uutta ja vahvempaa myrkkyä. Kysyessäni hoidon kestoa ei vastausta tullut. Sen verran sain lypsettyä että kuukausista on kuitenkin kysymys. Itse hoitorutiineista tai aikatauluista ei lääkäri halunnut vielä kertoa. Sen sijaan kertoi että että nyt on päätetty pitää taukoa yli joulun ja tammikuussa 2015 kuvataan uusi TT-kuva. Sen pohjalta sitten lopulliset päätökset hoidosta. Jumankauta, lomaa oikein annettiin.  

Tiedustelin onko jotain muita vaihtoehtoja vielä jäljellä. Sain vastauksen että kantasoluhoito on se viimeinen ja samalla myös raskain. Sain kuulla lyhyen kuvauksen tästä hoidosta. Systeemi on se että ensin otetaan selkäytimestä omia kantasoluja talteen. Seuraavaksi tuhotaan erittäin vahvoilla sytostaateilla elimistön vastustuskyky. Sitten syötetään ne omat kantasolut takaisin ja odotellaan että elimistö alkaa taas itse toimimaan.Hoito on todella brutaali ja raskas, ja vaatii ainakin kuukauden sairaalassaolon. Hiljaiseen kysymykseeni tämän mahdollisuudesta kohdallani, sain vastaukseksi hiljaisuutta. No, tuo vastaushan ihan vaan hippasen jätti tulkinnan varaa....

Nyt on palattu kaikin tavoin lähtöruutuun, tai vähän kauemmaksikin. Paraneminen tuntuu aina vain kaukaisemmalta. Esiin punkeaa väkisinkin se ajatus että tästä painiottelusta voi tulla myös hopeaa...

Elimistö edellisten hoitojen jäljiltä keskenkuntoinen, ja edessä entistä kovempaa kyytiä. Mitenköhän elimistö tuon jatkon enää kestää. No, kestäähn se. Kun on pakko. Henkinen puolikin kovilla jatkuvien huonojen uutisten kanssa. Ei auta, täytyy jaksaa ja uskoa. Jaksaa, Jaksaa...prkl. Tästäkin selvitään.

5. Hoidoissa

Kesäkuun ekalla viikolla eka hoito. Ahdistusta tietenkin mukana niistä paljon puhutuista sivuoireista.  Tiistaina verikokeeseen ja keskiviikkoaamuna hoitoon. Vaimo mukaan kuskiksi, tohtori kun kielsi itse ajamisen takaisinpäin. Syöpäklinikalle ja kuudenteen kerrokseen. Siellä hoitsu otti vastaan ja ohjasi huoneesen numero 12. Huone vielä tyhjä, joten pääsin valitsemaan yhden neljästä paikasta. Kaksi makuupaikkaa ja kaksi lepotuolipaikkaa oli tarjolla. Valitsin makuupaikan koska hoito kestää 3-4 tuntia kerrallaan. Huoneeseen tuli hieman myöhemmin kaksi muutakin kohtalotoveria.

Hoitaja kertoi hoidonkulusta. Laittoi tipan käsivarteen ja ekana menemään pahoinvointilääkettä. Hoitaja oli ystävällinen ja rauhallinen. Hän käytti minuun selvästi enemmän aikaa kuin konkariosastoon. Hän kyseli voinnista, mielialasta ja vastaili rauhassa kaikkeen mitä kysyä älysin. Ei kiire mihinkään. Kertasi vielä mahdolliset sivuoireet ja antoi ohjeita niiden lieventämiseen.

Sitten eka myrkky menemään...jännitti mitä tuleman pitää...ei tuntunut miltään. Hyvä. Vartti myöhemmin myrkky loppui ja suonta huudeltiin keittosuolaliuoksella. Sitten myrkky numero 2. Hoitaja ohjeisti että tämän aikana käsi pitää olla ihan paikallaan. Asia selvä. Ei tuntunut tämäkään miltään. Puolisen tuntia ja tämäkin myrkky loppu ja taas huuhtelua. Kolmas myrkky menemään. Taas puolisen tuntia ja huuhtelua perään. Viimeiseen myrkkyyn hoitaja toi lämmitettyjä geelipusseja käden ympärille lievittämään mahdollisia kipuja ja helpottamaan aineen menoa suoneen. Tämä viimeinen myrkky kesti tippua noin tunnin. Eipä tuntunut tämäkään miltään. Menipä vähillä vaivoilla ajattelin itsekseni.  

Myrkkypussien vaihtojen välillä käytiin verikokeiden tulokset läpi ja hoitaja kertoi kattavasti mitä mikin arvo tarkoittaa ja mitä arvoja he erityisesti seuraavat. Valkosoluarvot tärkeimpänä. Sivusilmällä maksan ja munuaisten arvot sekä tulehdusarvo. Hoidot kun niitä paljon rasittavat. Hemoglobiinia myös seurataan. Tuloksissa parikymmentä muutakin arvoa, mutta tärkeimmät oli nyt tiedossa.

Hoidot olivat ohi noin  kolmen tunnin päästä ja muutaman lisäohjeen kanssa sitten kotiinpäin. Olo oli outo, mutta yllättävän hyvä. Päätinkin ajaa myös takaisinpäin kun kerran mikään ei vaivaa. Kotona iski kova väsymys ja olokin meni jotenkin utuiseksi. Iltaa kohti mukaan tuli pahoinvointia, mutta siedettävänä. Otin pahoinvointilääkeitä helpottamaan asiaa. Makuaisti tuntui osin kadonneen ja ruoka ei maistunut aluksi miltään ja myöhemmin pahalta. Ruokahalu kuitenkin tallella. Ilta meni nuokkuessa ja pahempia oireita odotellessa. Yö meni  huonoilla unilla. Aamulla olo huonompi kuin illalla. Taas pillereitä ensihätään.  Aamukahvi maistui todella pahalta. Samoin leivät. Söin kun nälkä oli. Väsymys oli kova, olo kehno, joten koko päivä menikin sohvalla nuokkuessa ja väliin telkkua tuijotellessa. 

Sama olotila ja kuvio jatkui ekan viikon. Viikon jälkeen olo parani ja oli lähes normaali. Makuaisti sensijaan ei korjaantunut, joten syöminen ei enää ollutkaan kovin hauskaa. Toinen viikko hoidon jälkeen oli aika oireeton joten elämäkin jokseenkin normaalia. Siis työasioiden hoitoa, harrastuksiakin ja normaalia arjen tekemistä. Vain se hikiliikunta oli pois laskuista. Jos näin helpolla pääsee niin hoidothan menee heittämällä. Jippii.

Toka, kolmas ja neljäs hoito noudatti edellä kerrottua kuvioita aika tarkasti. Lisänä vain se että hajuaistikin tuli hyvin valikoivaksi ja jotkin hajut saivat kuvotusta aikaan. Esimerksi koiriemme ruokien haju teki todella pahaa. Myös makuaisti alkoi valikoimaan aineita tarkemmin ja jotkut  ruoka-aineet rupesivat tökkimään oikein huolella, kuten sinappi, ketsuppi, jotkut limsat,  jne. Verikokeissa ei  mitään hälyttävää, olivat jatkuvasti jopa ihan terveen ihmisen tasolla hoidoista huolimatta. Jes.

Neljännen kerran jälkeen ilmeni myös ekä yllättävä sivuoire. Vasen hauikseni rupesi särkemään. Lihasta päältä tunnustellessa oli verisuoni kova kuin lyijykynä. Soitto syöpäklinikalle ja sieltä ohjeeksi että pikavauhtia sairaalan ensiapuun. Kysessä mitä ilmeisimmin suonitukos. Kotisairaalassa sitten 6 tunnin jonotus ja lääkäri määräsi verikokeita ja ultraäänen tukoksen paikallistamiseksi. Maallikon diagnoosini piti hyvin paikkansa. Oikean  hauiksen laskimossa n. 12 cm tukos, sytostaatit olivat tehneet tehtävänsä. Hoidoksi  määrättiin 6 viikon kuuri Klexan-verenohennuspiikkejä liuottamaan tukosta pois. Ne piti itse pistää vatsanahkaan kerran päivässä. Oikein "mukavaa".

Neljännen hoitokerran jälkeen oli myös eka seurantakuvaus. Heinäkuun puolessa välissä otettiin TT-kuvat ja niistä vastaanotto lääkärille ennen seuraavaa hoitoa. Jälleen kerran syöpäklinikan käytävälle odottelemassa tuomiota. Vastaanotto yli tunnin myöhässä. Lopulta sitten tohtorin juttusille. Uutiset erinomaisia, sillä se osa varsinaisesta kasvaimesta jota ei saatu pois leikkauksessa, oli hävinnyt. Ne kaksi muutakin imusolmuketta olivat pienentyneet ja olivat nyt normaalin kokoisia. Tohtori jopa arveli että minimi 6kk hoidot riittäisivät. Loistava uutinen. Hoito näyttäisi purevan hyvin. Mieliala tapissa siis seuraavan päivän hoitoon.

Viidennestä hoidosta kahdeksanteen homma meni jo rutiinilla, eikä isoja uusia sivuoireita tullut. Veriarvot edelleen priimaa. Pikkumurheeksi kuitenkin alkoi muodostua sytostaatien aiheuttaman suonten kovettuminen. Verikokeiden ja tiputussuonen löytäminen kävi hankalaksi ja usein jouduttiinkin pistelemään monta reikää ennenkuin sopiva suoni löydettiin. Pitkä hoitojakso alkoi myös tuntua ja yleinen fyysinen jaksaminen oli kehno. Pikkuaskartelua jaksoi ehkä tunnin tai puolitoista kunnes kova väsy iski. Samoin pienikin ponnistelu tuotti ämpärillisen hikeä. Väsymys myöskin lisääntyi ja muutaman tunnin välein oli otettava pienet nokoset.

Kahdeksannen kerran jälkeen taas TT-kuvaus ja lääkärin vastaanotto. Eri lääkäri vastassa kuin edellisellä kerralla. Tulokset olivat hieman ristiriitaiset, johtuen uuden lääkärin tavasta kertoa asiasta. Kuvissa ei ollut muutoksia edelliseen kertaan. Asian lääkäri esitti kuitenkin jotenkin negatiivisessa sävyssä. Ihmettelin asiaa lääkärille, sillä ymmärsin että juuri tätä tulostahan tässä kai odoteltiinkin. Lääkäri totesi näin olevankin, mutta se viestin sävy oli siltikin outo. Varmistin vielä että onhan kaikki hyvin ja ennuste edelleen erinomainen. Näin hän varmisti asian olevan. Jippii, enää neljä hoitoa ja homma olisi paketissa.

Kerroin myös lääkärille viikon verran jatkuneesta kuumeilusta. Kuume seilasi päivittäin 37 ja 38 väliä. Siis heilui juuri sen alla mistä oli käsketty sairaalaan hakeutumaan. Lääkärin reaktio oli kummallinen, hän vain totesi että ei todennäköisesti ole hoidoista johtuvaa. Mitään muuta ohjetta en asiasta saanut ja jäi jopa semmoinen fiilis että asia ei hänelle kuulu. Päättelin että ei siis mitään huomionarvoista, kun lääkäritkään ei siihen tuon kummemmin reagoinut. Outoahan se oli.

Yhdeksäs hoito jälleen rutiinia. Jännitin veriarvojen tulehduslukua tuon kuumeilun takia. Arvon mukaan mitään tulehdusta kuitenkaan olisi, arvo vain aavistuksen koholla (13). Uutena oireena pientä puutumista sormien päissä ja varpaissa. Ennen kymmenettä hoitoa alkoi keuhkoissa tuntua kummalta. Syvään hengittäminen tuntui oudolta. Ikäänkuin ahdisti eikä keuhkot täyty kunnolla. Hoitoihin mennessä kerroin huomioni hoitajalle, joka kävikin sitten kysymässä lääkäriltä mitä tehdään. Päätös oli että yksi myrkyistä jätetään pois. Aine oli bleomysiini, jonka tiedetään aiheuttavan keuhkovaurioita.  

Ennen yhdettätoista hoitoa kävin keuhkotesteissä. Hoidossa kyselin sitten hoitajalta mitä niistä paljastui. Ei kuulemma mitään poikkeavaa. Hyvä juttu, vaikkakin keuhkot eivät edelleenkään tuntuneet normaaleilta. Päätettin kuitenkin jättää bleomysiini lopuista kahdesta  vikasta hoidosta pois. Aineen poisjättö teki myös sen että pahoinvointi väheni kahteen päivään hoidon jälkeen.

Marraskuun alku ja viimeinen hoito. Huikea fiilis että tämä viimenkin päättyy. Ajatukset hiipivätkin jo aikaan jolloin ei olisi esteitä matkustaa, urheilla ja tehdä mitä huvittaa. Siis elää ihan normaalia elämää ilman pelkoa ja ahdistusta ja rajoitteita. Tuulettaa ei vielä uskaltanut koska edessä oli viimeiset TT-kuvat ja lääkärin vastaanotto. Kuvat viikko viimeisen hoidon jälkeen ja vastaanotto siitä viikko. Sitten odoteltiin sitä viimeistä vastaanottopäivää.

Hoitojakso oli pitkä ja kuluttava, vaikka sivuoireet jäi pelättyä pienemmiksi. Fyysinen kunto nollissa, verisuonet kehnossa kunnossa, keuhkot vajaakuntoiset ja iso osa ihokarvoista lähtenyt. Hiukset, joita ei minulla paljon ole muutenkaan, pysyivät tottakai tiukasti päässä. Kohtalon ivaa.

Ainiin, vakuutusyhtö hylkäsi kaikki korvausvaateeni perutuista matkoista. Syynä yhtiön mielestä se että tautihan oli todettu jo 2004, joten matkaa varatessa alkuvuodesta 2014 minulla oli jo tauti tiedossa. Lääkärin kirjoittaman todistuksen mukaan vuoden 2004 tauti ei ole syy vuoden 2014 kesällä määrättyihin hoitoihin. Nämä uudet hoidothan oli se syy matkustuskiellolle. Tätähän en voinut tietää alkuvuodesta matkoja varatessani. Vakuutusyhtiö viittasi kintaalla tosiasioille ja luisti vastuusta. Kuten heillä usein tapana on. Reilu meininki. En jaksanut  alkaa asiasta tappelemaan. 

Suvun Ranskan matkaa en perunut. Koko suku oli tätä odottanut kuin kuuta nousevaa. Tuntui siis epäreilulta että minun takiani reissu peruuntuisi ainakin osalta porukkaa. Päätin ottaa riskin ja kielloista huolimatta lähteä reissuun. Onneksi reissu osui sopivasti sille jälkimmäiselle viikolle hoitojen jälkeen. Reissu meni hyvin, paitsi yhtenä iltana kuume nousi äkkiä lukuun 38. Valmistauduttiin jo sairaalareissulle, mutta päätin kokeilla vielä muutamalla buranalla kuumeen laskua. Tunnin odottelu ja kuume onneksi laski. Aamulla ei kuumetta enää. Huhhuh. Lähellä oli. 

4. Hoitojen valmistelua

Toukokuussa isot operaatiot oli ohi ja leikkauksesta oli parannuttu hyvin. Sain kutsun syöpäklinikalle lääkäritapaamiseen jossa hoitokuvio käydään läpi. Lääkärikin ihan ajallaan. Nyt nuorehko nainen.

Sain kuulla että hoitolinjaksi oli päätetty ABVD sytostaattihoidot. Tarkoittaa että suoneen tiputetaan jokaisella hoitokerralla peräkkäin neljää eri solumyrkkyä. Siitä kirjaimet ABVD. Koko hoidon kesto 6-8 jaksoa. Minimissään siis 6 jaksoa ja maksimissaan kahdeksan. Määrän ratkaisee hoitojen tehoaminen Yksi jakso sisältää 2 tiputusta aina kahden viikon välein, eli siis yksi jakso on yksi kuukausi ajassa. Edessä siis vähintään puolivuotta myrkytystä. Hoitopäivä joka toinen viikko keskiviikko ja jokaista hoitoa edeltää verikokeet. Hoidot aina syöpäklinikalla ja verikokeet otetaan edellisenä päivänä omassa sairaalassa. Kahden kuukauden välein otetaan TT-kuvat, jolla edistymistä seurataan.

Sivuoireista tuli pitkä luento. Pahoinvointia, väsymystä, kuumeilua, sormien ja varpaiden puutumista, keuhkojen arpeutumista, rytmihäiriöitä, hiusten ja ihokarvojen lähtöä, maku- ja hajuaisti voi muuttua, ruokahalu menee, suonet kovettuu ja voi tukkeutua, suun alue voi tulehtua ja kuivua pahasti ja muuta mukavaa rivitolkulla. Keuhkojen tilaa pitää kuulemma tarkkailla erityisesti, joten ennen hoitojen aloittamista pitää käydä keuhkotesteissä. Saatuja arvoja sitten vertaillaan näihin hoidon aikana muutaman kerran. Huomiona vielä se että jos keuhkovaurioita tulee, ovat ne pysyviä. Hengästyminen on siis kiellettyä hoitojen aikana.


Samalla sain kuulla että hoitojen aikana ei saa/pidä matkustaa ulkomaille. Jep, eihän sitä montaa matkaa ollutkaan varattuna... Sytostaateilla oma vastustuskyky ajetaan niin alas, että jokainen perusinfektiokin voi olla vaarallinen. Huonoimmillaan pikkutulehdus jossain voi johtaa  verenmyrkytykseen. Ohjeeksi sain että jos kuume nousee yhtään yli 38 on heti hakeuduttava sairaalaan antibioottitiputukseen. Tämä ei ulkomailla oikein hoidu ja tilanteesta voi siis koitua kohtalokas.

Keuhkotestit Meilahdessa toukokuu lopun perjantaina heti helatorstain perään. Ekat hoidot kesäkuun ekalla viikolla. Kerroin lääkärille jo varatuista ulkomaanmatkoista. Lääkäri kirjoitti vakuutusyhtiötä varten todistuksen matkustuskiellosta. Ainakin rahat saisin siis noista pois. Tai niin luulin.

Selvää oli että kesän matkat jäisi nyt tekemättä. Toinen iso asia oli että kauan odotetut 50v bileet piti olla kesäkuun alussa juurikin heti ekan hoidon jälkeen. Eipä ollut enää oikein juhlafiilistä ja reagointini hoitoihinkin oli täysi arvoitus, joten ei jäänyt oikein muuta mahdollisuutta kuin peruutta koko juhlat. Se odotettu huikea kesä oli siis nyt peruutettu. Eikä vain minulta vaan koko perheeltä.  Eihän tämän näin pitänyt mennä.

Toukokuun lopulle oli kuitenkin jo buukattu keskimmäisen pojan ammattiinvalmistumisjuhlat ja samalla kertaa pikkupojan 10v juhlat. Nämä pidettäisiin helatorstaina toukokuun lopussa. Siis juuri ennen hoitojen aloitusta. Päätettiin pitää sitten samaan syssyyn vielä  50v tynkäjuhlatkin. Kolmet juhlat kerralla. Kuinka kätevää. 

Henkisesti raskasta oli odotella diagnooseja ja tietoa miten ja milloin hoidot saataisiin alkuun. Kun tämä tieto sitten saatiin, oli helpotuskin suuri. Hämmästyttävän helposti ahdistus vaihtui kovaan uskoon paranemisesta.  Kyllä tästäkin selvitään. Varmasti oma vaikutuksensa oli sillä että tällä kertaa tilanteeni oli avoimesti monen tiedossa. Asiasta kertominen jotenkin helpotti minua ja varmaan niitä kuulijoitakin. Vahvoin odotuksin ja taistelumielellä lähdin kohti pitkää hoitojaksoa.

3. Taas mennään

Vuoden 2013 kesä ja syksy meni normaalia elämää elellessä. Takaraivossa ajoittain kuitenkin ajatuksia siitä että kaikki ei sittenkään olisi ihan niinkuin luultiin. Yleiskuntoni edelleen erinomainen vailla mitään oireita mistään ja henkinen vireyskin edelliskevään pelästyksen jälkeen hyvällä tasolla.

Alkuvuodesta 2014 suunniteltiin kovalla innolla sitten seuraavaa kesää, pääosissa minun 50v synttärit kesäkuussa, meidän 20v hääpäivä heinäkuussa ja suvun yhteinen ulkomaanmatka kesäkuun lopulla. 50v synttärit tottakai isolle porukalle esiintyjineen, häämatka Barcelonaankin varattiin, samoin suvun matka Ranskaan. Kesästä oli tulossa mitä hienoin.

Sain kutsun seurantaan kotikaupunkini sairaalaan maaliskuun lopulle. Verikokeet ja TT-kuvat, kuten aina ennenkin. Lääkärille aika reilua viikkoa myöhemmin. Taas kerran tuomiota odoteltiin sairaalan käytävillä. Lääkäri tunnin myöhässä...mutta sitten sisään tuomiota kuulemaan. Lääkärinä tällä kertaa vanha lääkärini, joka oli hoitanut tapaustani ihan alusta asti. Siis eri lääkäri kuin syksyn seurannassa. Perusrutiinit eli kyselyt voinnista ja oireista. Lääkäri huomasi minun laihtuneen ja tenttasi kovin siitä. Taas epäilykset nousi ajatuksiini. Olin tosiaan laihtunut jopa reilun 15kg, mutta se oli tulosta ihan aidosta nälkäkuurista jota vuodenvaihteesta asti olin toteuttanut.


Sitten päästiin niihin TT-kuviin...päin pläsiä taas todella huonoja uutisia!. Imosolmuke oli jatkanut kasvuaan...ja nyt oli kaksi muutakin viereistä imusolmuketta kasvanut vähän....ja pernasta löytyi myös muutoksia...Eihän tämä voi olla totta mitenkään. Sisällä taas täydellinen myllerrys. Oli taas pakko kuitenkin kerätä itsensä ja yrittää selvittää mitä asiasta nyt tiedetään ja mitä nyt eteen tulee. Lääkärin mukaan oltiin tilanteessa että nyt se leikkaus on pakko tehdä riskeistä huolimatta kahdestakin syytä, se näytepala on nyt saatava, ja koska tauti oli ilmeisestikin levinnyt myös pernaan. Se kun piti poistaa kokonaan samalla avauksella.

Kysymyksiä pää täynnä tiedustelin hämmentyneenä, että miten on mahdollista että viime kevään näytteiden mukaan tilanne oli jotain ihan muuta??...ja miten syksyn seurannassa ei asiaan otettu mitään kantaa?? Nythän tämän vetkuttelun takia tauti on vain levinnyt ja menetän osan sisuskaluistanikin!!!! Selvisi että edelliskevään näyte olikin ollut hyvin epävarma eikä siitä oikein voinut päätellä mitään...Siis mitä? Miksi minulle sitten kerrottiin ihan muuta?? Lääkäri ei osannut tai halunnut asiaa minulle juurikaan perustella...Kysyin että mites se syksyn seuranta, mikä siinä meni pieleen?? Selvisi että ultraäänilääkäri ei löytänyt tutkimuksessa mitään, siis ei mitään!!! Ei edes niitä patteja jotka siellä varmuudella olivat...Mitä helv...? Kyselin epäuskoisena että tästäkö sitten pääteltiin että kaikki on hyvin....Selityksiä ei kauheasti annettu, ei hyviä eikä huonoja...Jäi vahva fiilis että asioita pimitettiin minulta ihan tarkoituksella. 

Huoli jatkosta oli kuitenkin se päällimmäinen, joten päätin jättää ilmeisen hoitovirheen selvittelyn nyt  sikseen. Minua kun ei korvaukset tai syyllisten etsintä nyt paranna yhtään. Ajattelin että kerkiän myöhemminkin miettiä mitä asialle teen vai teenkö mitään.

Lääkäri kertoi että ennen leikkausta täytyy ottaa pari uutta rokotetta poistettavan pernan takia ja lisäksi pitää ottaa selkäydinnäytteet. Tämä siksi että saada tieto onko syöpä levinnyt jo verenkiertoon ja selkäytimeen. Edessä siis taas yksi uusi ja tuntematon toimenpide.

Selkäydinnäyte otettaisiin jo seuraavalla viikolla. Taas kerran kohti uutta ja tuntematonta. Tuttavilta olin kuullut että näytteen otto voi joskus olla kivuliastakin. Joten eipä se ihan pelotta mennyt tämäkään.  Aamusta heti sairaalan käytävälle vuoroa odottelemaan. Kutsu kävi ja operaatiohuoneeseen sisään...minua vastassa kolme nuorta naiskandia ja yksi vanhempi hoitsu. Hoitaja johti hommaa ja kysyi minulta lupaa että voiko kandit katsella näytteenottoa. No, mitäs minulla sitä vastaan että takapuoltani oikein porukalla ihaillaan. Hoitaja asetteli minut kyljelleen pedille selkäpuoli paljaana, ja kertoi samalla kandeille kuinka potilasta rauhoitellaan ja pidetään käsistä kiinni ettei kiemurtele näytettä otettaessa. Justiinsa, kylläpäs rauhoittikin minua.

Joitakin minuutteja myöhemmin paikalle saapui varsinainen lääkäri, joka asettui selkäpuolle istumaan ja aloitti samantien. Ensin piikitti puudutetta selkärankani viereen. Sitten odoteltiin muutamia minuutteja puutumista. Samalla lääkäri luennoi kandeille aiheesta. Lääkäri otti käteensä jonkun luukairan ja rupesi runnomaan sitä selkärankaani....Onneksi en tuntenut juuri mitään. Koko vartaloni heilui kun hän kairasi luusta näytettä. Hoitaja rauhoitteli ja kovensi otettaan käsivarsistani kysellen samalla tuntemuksiani. Ei hätää sain sanotuksi. Luuydinnäyte saatiin ja seuraavaksi vaihdettiin kaira isoon neulaan selkäydinnestettä varten. Homma jatkui samanmoisella runnomisella, mutta kipua en edelleenkään tuntenut. Homma oli ohi muutamassa minuutissa.

Lääkäri pahoitteli lopuksi kandeille, että sattuipa "huono" opetuspotilas, kun ei reagoinut näyteenottoon juuri mitenkään ja oli todella rauhallinen. Yleisempää kuulemma on kovasti rimpuileva ja kivulias potilas. Pahoittelin aiheuttamaani pettymystä vienosti hymyileville kandeille. Homma siis ohi, vaatteet päälle ja taas kotiin tuloksia odottelemaan.

Tulokset tuli parin viikon päästä ja uutiset tällä kertaa hyviä. Näyte puhdas eikä tauti ollut siis päässyt pahemmin leviämään. Tilanteeseen nähden todella huojentava tieto.

Maaliskuun lopulla pääsin tapaamaan kirurgia joka oli tällä kertaa eri kaveri kuin edelliskeväänä. Tämä kirurgi oli selvästikin kokoneempi ja asiansa hyvin tunteva. Kertoi että leikkaus sinällään aika rutiinijuttu, vaikkakin aika isosta operaatiosta on kyse. Hän kertasi riskit, jotka siis oli ihan samat kuin vuosi sitten. Kerroin hänelle hieman historiaa asiasta ja hänkin ihmetteli ääneen miksi ei operoitu jo viime vuonna...Niinpä, miksi ei, prkl, mietin hiljaa itsekseni...Pernan poisto leikkauksessa kuulemma se helpompi osuus joten siitä ei sen enempää. Kirurgi totesi vielä loppuun että hän ottaa imusolmukkeesta niin paljon pois kuin riskittä saa. Sinne mahdollisesti jäävä osahan saadaan kuulemma sitten sytostaateilla pois. Näin se näissä kuulemma menee. Tämä lausahdus jotenkin rauhoitti minua. Pienistä on ihmisen lohtunsa löydettävä näissä tilanteissa. Leikkauspäivä sovittiin  ilmoitettavan minulle jo lähipäivinä. Leikkausaikailmoitus tuli sovitusti ja oli ihan heti huhtikuun alussa pääsiäisen jälkeen. Tällä kertaa siis ymmärsimme kiireen sairaalan väen kanssa samalla tavalla. Hienoa.

Leikkauspäivän aamuna sairaalaan sisään. Ensin minut ohjattiin vaihtamaan siviilivaatteet pois ja sairaalaan asusteet päälle. Ne "mukavat", selästä auki olevat pitkät mekot. Seuraavaksi odotustilaan lämpöpeiton alle odottelemaan omaa vuoroa. Kutsu kävi noin tunnin päästä ja leikkaava kirurgi vielä kerran kertasi minulle tulevat tapahtumat. Pikkuhetki odottelua ja sitten leikkaussaliin.

Leikkaussalissa pari hoitajaa ja anestesialääkäri. Käteen tippa ja esilääkettä menemään. Komento kyljelleen ja lääkäri kertoi laittavansa selkäytimeen kanyylin kipulääkkeitä varten. On kuulemma paras tapa kivun lieventämiseen. Tällä kertaa neulan tökkiminen selkärankaan tuntui todella pahalta. Tuntui kuin jotain tulikuumaa puikkoa sinne tungettaisiin...ähkin tuntemukset lääkärille joka ilmeisestikin sivuutti ne turhina. Seuraavaksi takaisin selälleen ja kokeeksi puudutetta menemään. Lääkäri tökki sormella vatsanaluetta ja kyseli että tuntuuko puutumista jo....sanoin että ei mielestäni. Hieman ihmeteltiin asiaa, mutta mitään toimepidettä se ei aiheuttanut. Kaipa lääkärit tietää ajattelin ja asia jäi sikseen. Sitten alkoi nukutus, 1,2,3,4... ja hyvää yötä.  

Neljä tuntia myöhemmin heräsin heräämössä. Vatsan aluetta särki todella kovaa...hoitajat paikalla ihmettelivät tuskaista olemustani...ja lisäsivät laitteesta selkäytimeen menevää kipulääkitystä...Ei vaikutusta. Kutsuivat lääkärin paikalle jota odoteltiin varmaankin se puoli tuntia. Ajankulusta ei niin tarkkaa käsitystä koska olin pökerryksissä nukutuksen jäljiltä.  Lääkäri taas tökkimään vatsani seutua ja kyselemään tuntoja. Sain kerrotuksi että tunto on oikein hyvä  ja kivut on kovat. Lääkäri totesi että selkäydinsysteemi ei toimi. On kuulemma asetuksessa mennyt vissiin jotain pieleen...Ihanko totta, luuletko niin, mietin  itsekseni....Lääkäriltä ohjeet hoitajille ja sitten alkoikin tulla piikkiä ja pillereitä kipuun. Tunnin tuskailu ennenkuin lääkkeet kunnolla tehosivat ja nukahdin...Ilta kuudelta sitten vihdoin siirrettiin osastolle toipumaan.


Ilta meni kuunnellessa jonkun pakolaispariskunnan helvetillillistä molotusta verhon takana. Vierailuaika oli loppunut jo klo 19 mutta kälätys jatkui vielä kolme tuntia myöhemmin. Kärsivällisyyteni loppui ja pyysin  hoitajaa ystävällisesti ilmoittamaaan ulkomaaneläville että täällä on oikeasti sairaita ihmisiä jotka haluaisivat nukkua. Kiukkuisen molotuksen jälkeen kovaääninen naisihminen sitten vihdoin poistui ja huone hiljeni. Yö meni koiranunta nuokkuessa ja parin tunnin välein kipulääkkeitä pyydellessä. Päivällä olo jo vähän parempi, mutta vatsa niin kipeä että ainoa asento on selällään. Lääkäri kävi puolilta päivin ja kertoi että heti kun pääsen ylös ominvoimin niin kotiinpääsyä voidaan harkita. Yö parempi kuin edellinen ja sain nukuttuakin jo muutamia tunteja. Olo parani ja kivutkin siedettäviä, joten uskalsin treenata ylösnousua ja seisomista omin avuin. Treeni tuotti tulosta ja esitinkin lääkärille shown hyvävointisesta potilaasta. Lääkäri antoi luvan lähteä kotiin kaksi päivää leikkauksen jälkeen. Samahan se missä sitä toimettomana makoilee, ja lääkkeitä saa apteekista. Jippii, kotiin. Hoitaja antoi ohjeita ja kertoi että tule takaisin jos liian pahalta tuntuu.

Kotona kivut oli kovat, syömään ei pystynyt muuta kuin energiageelejä. Mutta takaisin en lähde...päivät kului ja kivut lievenivät. Pari viikkoa ja tikkien poistoon. Vatsassa pitkä arpi navasta rintalastaan ja siinä päällä kuorrutteena reilu parikymmentä metalliniittiä.  Tikinpoistossa pääsin sitten taas opiskelijan harjoituskappaleeksi. Onneksi homma sujui hyvin ja tämä leikkausepisodi oli päätöksessään. Oltiin huhtikuun loppupuolella.


Kevät 2014 oli monien mutkien jälkeen taas eriskummallinen episodi tällä matkalla. Luottamus lääkereihin oli koetuksella moneen kertaan. Vahinkoja, unohduksia, virheitä  ja informaatiokatkoksia sattuu kaikille. Mutta pitikö ne kaikki nyt sattua juuri minun kohdallani? Ilmeisesti, prkl! Nuo asiat kuitenkin tuntuivat pikkujutuilta sen ison  asian vierellä jota vastaan tässä nyt taisteltiin. Pelko ja ahdistus omasta tulevaisuudesta peitti kaiken muun tehokkaasti alleen.

Pari viikkoa leikkauksen jälkeen sain puhelinsoitolla tulokset ja lopullisen diagnoosin. Tauti oli sama kuin aiemminkin, vaikkakin pieniä viitteitä muutoksesta ärhäkkäämpääm suuntaan oli mukana. Tapaus siirtyi nyt suoraan Meilahden syöpäklinikan hoitoon. Hoitolinjasta ja hoidoista lisää seuraavassa jutussa...

2. Arvotaan seuraava diagnoosi

Kahdeksan tervettä vuotta ja edessä taas rutiiniseuranta maaliskuussa 2013. Ensin TT-kuvat ja viikon päästä kuulemaan että hyvin menee...tai ainakin niin luulin. Lääkäri aloitti rutiinikysymyksillä voinnistani ja varmisteli onko mitään muitakaan oireita ollut. Kuntoni oli hyvä ja olo mitä tervein.  Lääkäri vielä jatkoi että veriarvotkin ihan priimaa. JESS!. Seuraavaa en sitten osannutkaan enää odottaa kun lääkäri aloitti lauseensa sanalla MUTTA....Uskomatonta miten yksi sana voi saada kaiken pelon ja epävarmuuden palaamaan mieleen silmänräpäyksessä.

Lääkäri kertoi että keskivartalossa aavistuksen selkärangan vasemmalla puolella, heti sydämen alla, on ylikokoiseksi kasvanut imusolmuke. Epäily että kyseessä oli taudin uusiminen oli vahva. Oli olemassa toki hiuksenhieno mahdollisuus että se olisi jotain muuta. En tähän vaihtoehtoon jaksanut uskoa, joten jälleen kerran maa vietiin jalkojen alta ja kalenterista tulevat vuodet.  Elämän täytti taas, ainakin hetkeksi, epävarmuus ja pelko. Keskustelu jatkotoimenpiteistä oli lyhyt ja selvää oli että ilman näytepalaa ei diagnoosia voisi  mitenkään varmistaa. Tapaus siirrettiinkin samantien Meilahden syöpäklinikalle arvioitavaksi. Seuraava Meilahden lymfoomameeting oli heti seuraavana maanantaina, joten raastavaa odottelua oli vain muutama päivä. Asiantuntijat päättivät, kuten odotinkin, että näytepala otetaan pikkimmiten. Asia palautettiin samantien kotikaupunkini sairaalalle, ja heille jäi tehtäväksi ottaa se näytepala...


Parin viikon sisällä tuli kutsu kirurgin juttusille, jossa tuleva operaatio käytäisiin läpi. Asiassa vain oli ihan pikku mutta...tapaaminen oli buukattu melkein kahden kuukauden päähän...Ei helvata, ajattelin, ja soitin samantien ko. osastolle. Sihteeriltä kyselin varovasti että onkohan tässä nyt kaikki ihan kohdallaan. Kun kerroin mistä oli kyse, oli sihteerikin  kovin ihmeissään aikataulusta. Sihteeri ei uskaltanut luvata mitään, mutta aikoi selvittää asian. Ilmoitin vielä neitokaiselle evääksi mukaan että minulle käy mikä tahansa aika, jopa 15 minuutin varoitusajalla. lImeisestikin aktiivisuuteni palkittiin, koska sain jo seuraavana päivänä uuden ajan ja heti seuraavalle viikolle. Uskoin ja toivoin että nyt lähtee prosessi taas rullaamaan...mutta eipä lähtenyt.

Tapaaminen kirurgin kanssa ei mennyt sitten ihan odotetusti. Kirurgi aloitti palaverin epäilemällä vahvasti syöpälääkärien tietämystä koepalan oton riskeistä. Kysyin hieman selvennystä asiaan ja sain pitkän luennon syistä. Näytepalan otto vaatisi ison avoleikkauksen vatsan kautta, koska imusolmuke sijaitsi vaikeassa paikassa sydämen alla ison laskimon vieressä ja kaiken lisäksi vielä haiman takana. Kirurgi oli siis vakaasti sitä mieltä että näyte on yritettävä ottaa jollain muilla konstein esim tähystämällä. Epäilin tähystystä ja kerroin että minun puolestani leikkaus käy hyvin, sillä uskoin ja toivoin että poistamalla patti ollaan jokatapauksessa paremmassa tilanteessa kuin odottelemalla. Myös aiempi kokemukseni neulanäytteistä ajoi asiaa leikkauksen puolesta. Herra kirurgi vähät välitti näkemyksestäni ja asia siis palautettiin takaisin syöpäklinikalle. Ja taas odoteltiin viikko uusia toimintaohjeita. Vastaus tuli jossa todettiin että normaalitähystäminen ei onnistu patin paikan ja laskimoon osumisen riskin takia. Lääkärit jatkoivat vielä muutaman päivän keskenään juupaseipäs leikkiä, kunnes meilahden gastroenterologian ylilääkäri ilmoittautui vapaaehtoiseksi ottamaan näyte suun kautta tähystämällä. Siis letkua nielemällä suolenseinämän läpi neulanäytteenä. Ei siis kuin aikaa sopimaan. Huhtikuun lopulle aika löytyi.

Taas edessä ihan uusi tutkimus joka tietenkin stressasi. Sain postissa kirjalliset ohjeet joissa ei mitään ihmeellistä ollut, paitsi maininta että hommasssa käytetään sen verran vahvoja puudutteita ja muita lääkkeitä, että kuski olisi oltava mukana. Vaimo siis lähti mukaan kuskiksi. Meilahdessa käytävälle ensin puoleksi tunniksi odottelemaan ja kouraan annettiin joitain rauhoittavia esilääkkeitä. Siitä sitten operaatiohuoneeseen, jossa kerrottiin mitä tuleman pitää. Ensi puudutetaan kurkku suihkeilla ja samalla laitetaan rauhoittavia suoraan suoneen. Kun aineet noin puolen tunnin päästä olivat vaikuttaneet alkoi toimenpide. Kurkustani työnnettiin puoliväkisin alas noin sormen vahvuista letkua jonka päässä oli kamera. Tämä oli todella epämiellyttävää koska nielusta läpimennessään se aiheutti kovat oksennusrefleksit ja tuntui että ei saa ilmaa. Minun kakoessa ja henkeä haukkoessa letku kuitenkin saatiin sisuksiini. Samalla lääkäri katsoi ultraäänella missä kohtaa sisuskaluissa laite on tarkalleen menossa. Lääkäri paikansi näin sen kohdan josta neula läpi tyrkätään imusolmukkeeseen. Sitten vain kameraletku ulos ja uusi letku neulan kanssa sisään. Taas kivulias letkun nieleminen. Lääkäri tähtäili aikansa ja pisti sitten näytteen. Tätä en onneksi tuntenut ollenkaan.  Lääkäri kertoi että osuma oli hyvä ja jonkinmoinen näytekin saatiin.Sitten letku ulos ja tipat irti ja minut käytävään odottelemaan pois pääsyä. Ohjeiden mukaan minua ei voinut heti päästää kotiin vaan piti pari tuntia istua käytävässä seurattavana. Olin ihan pyörryksissä ja väsynyt, mutta istua vaan piti siellä tyhjän käytävän tuolilla. Vihdoin viimein sain luvan lähteä ja kotimatkan nukuin autossa edelleen pyörryksissä saamistani lääkkeistä. Onneksi homma oli nyt tuolta osin ohi ja saadaan hoitoprosessi käyntiin. Niin ainakin taas luulin....

Toukokuun alussa sain lääkäriltä soiton näytteen tuloksista. Olin valmistautunut jo viikkoja siihen että diagnoosi varmistuisi ja pääsisin hoitoon. Mutta toisin kävi. Yllätys oli valtava kun lääkäri kertoikin että näytteestä ei mitään vakavaa löytynytkään.....En voinut uskoa asiaa ja varmistin moneen kertaan että ymmärsin asian oikein. Lääkärini vahvisti asian. Sovittiin vielä että seurantaa kuitenkin jatketaan heti kesän jälkeen. Puhelun jälkeen  yritin kerätä ajatuksia...mitä ihmettä  tässä tapahtui ja voiko olla näin...Epäillen päätin uutiset kuitenkin vastaanottaa. Kerroin tulokset heti perheelle  ja helpotus oli suuri.

Syksyn seurannan lääkärit päättivät tehdä vain ultraäänellä katsomalla. Syynä tähän heidän mukaansa pyrkimys säästä minua liialta röntgensäteilyltä, jota TT-kuvauksessa aina reilusti tulee. Tutkimuksen tehnyt lääkäri ei kertomansa mukaan mitään erikoista ultralla löytänyt. Seuraavalla viikolla menin kuulemaan verikokeiden ja ultran tulokset. Tällä kertaa lääkärinä ihan uusi tuttavuus, jonka kanssa koko tautihistoria kerrattiin. Verikokeet olivat edelleen ihan priimaa ja kun ultraäänessäkään mitään ihmeellistä ei löytynyt, todettiin asian olevan kunnossa. Tosin korvaani särähti taas yksi sivulause kun lääkäri mainitsi lopullisen syyn imusolmukken kasvulle olevan edelleen epäselvä ja asiaan varmaan palataan myöhemmin....Epäily taas nosti päätään sisälläni... Palaveri kuitenkin päättyi siihen että seuraava seuranta sitten alkuvuodesta 2014...hautasin pahat ajatukset ja jäin odottelemaan seuraavaa kertaa..  

Kummallinen jakso siis osui taas matkalle. Henkisesti kevät oli rankka, jopa rankempi kuin ekalla kerralla. Vaikka tilanne oli jo tuttu, ei se siitä yhtään helpompaa tehnyt. Päinvastoin, ennuste paranemisestahan heikkenee taudin uusiessa. Oma haasteensa on yrittää tulkita lääkärikunnan joskus hyvinkin risriitaisia viestejä ja samalla huolehtia itse siitä että asiat eivät jumiudu prosessiin. Erona tällä kerralla myös se että kaksi vanhinta poikaani olivat ehtineet jo täysi-ikäisiksi ja he koko ajan olivat tietoisia tilanteesta. Pikkupoika oli vasta 9v, ja hänen kohdallaan asia meni aika pienellä huomiolla ohi. Hyvä niin. Elämämme palasi taas uomiinsa, ainakin vähän aikaa... 

1. Ensimmäinen erä

Tarinani alkaa jo reilun kymmenen vuoden takaa vuodesta 2004. Elimme marraskuuta ja elämäntilanne kaikinpuolin valoisa ja asiat muutenkin jokseenkin kohdillaan. Kesällä oli vieläpä perheeseemme syntynyt jo kolmas poika. Kaksi vanhempaa olivat iältään 11v ja 9v. Itse olin kesällä täyttänyt 40v ja saanut elää siihen asti täysin terveenä ilman minkäänlaista ajatustakaan siitä että jotain pahaa on edessä.

Ensimmäisen vihjeen tulevasta sain eräänä marraskuisena aamuna kokeillessani sattumalta kainaloani. Huomioni kiinnittyi oikeassa kainalossa muljuvaan pattiin. Siellä jo vuosia ollut pikku muhkura oli selvästikin kasvanut aiemmasta. En vielä tässä kohtaa osannut olla kovin huolissani asiasta, koska tuo muhkura oli kainalossani ollut jo murrosiästä lähtien. Hieman kuitenkin epäilytti, joten päätin käydä lääkärin juttusilla asiasta. Toki siinä matkalla ajatus jostain pahanlaatuisesta kävi mielessä, mutta suljin nuo ajatukset tehokkaasti pois päästäni. Olinhan aina ollut terve vailla minkäänvaltakunnan oireita. Patti ei siis mielestäni mitenkään voinut olla kovin paha juttu.

Lääkärin ensikommentit kuitenkin jo kertoivat että ihan olankohautuksella tästä ei nyt ilmeisestikään ohi mennä. Toki lääkäri yritti rauhoitella kertomalla että voi olla ihan normaali juttu tämmöinen imusolmukkeen koon muutos. Jotenkin oli tuota vaikea uskoa, ja herkät korvat löysivätkin sivulauseessa mainitun lymfooman. Outo nimi, mutta kuulosti jotenkin pahaenteiseltä ummikon korvassa.

Lääkäri määräsikin minut heti neulanäytteen ottoon. Vastauksia sitten odoteltiin pelonsekaisin tuntein muutamia päiviä. Ikuisuudelta tuntuneen odottelun jälkeen lääkärini vihdoin soitti ja kertoili jotain epämääräistä, ja kovasti keksityn kuuloista tarinaa, pilalle menneestä näytteestä. Samaan hengenvetoon kuitenkin ehdotteli, että parempi olisi ottaa ihan oikea näytepala kirurgin toimesta. Noniin, aina vaan pahemmalta asia kuulosti. Lähetekin kuulemma oli jo sairaalalla odottamassa.
Jokatapauksessa tohtorin tapa kertoa asiasta, kertoi minulle enemmän kuin ne kuuluisat tuhat sanaa....jotain on nyt vinossa!

Pääsin paikalliseen sairaalaan näytepalan ottoa varten jo parin viikon viiveellä. Leikkaus sinällään ei minua mitenkään pelottanut, vaan ainoastaan se näytepalan tulos. Leikkaava kirurgi oli nuorehko mies, joka kävikin heti herättyäni kertomassa, että kaikki meni hyvin, ja tuloksia hän soittelee minulle sitten vielä ennen joulua. Nuoren lääkärin kokemattomuudella ja ajattelematta asiaa varmaankaan yhtään, hän tokaisi että epäily pahanlaatuisuudesta on vahva. Siinä sitä kerralla realisoitiin kaikki pahimmat pelkoni ihan vaan ohi mennen. Aika hiljaiseksi veti ja pään sisällä oli armoton myllerrys. Kysymyksiäkin tulvi mieleen, mutta turhaan, koska lääkäri oli tokaisunsa perään poistunut jo paikalta.

Edessä oli pitkä uneton yö ja väsyneen mielen kehittelemät kauhukuvat. Seuraavana päivänä pääsin onneksi kotiin ja perheen luo, jossa asiaa oli vähän helpompi käsitellä. Sovittiin vaimon kanssa että pojille ei asiasta kerrota tässä vaiheessa, kun emme itsekään mitään varmaa tiedä.

Sitten alkoi hermoja raastava odottelu niistä tuloksista...kului viikko ja kului toinen, mitään ei kuulu vaikka luvattiin...Päätin ottaa ohjat omiin käsiin ja soitin sairaalalle tuloksista. Puhelua siirreltiin osastolta toiselle ennen kuin sain leikanneen lääkärin langan päähän. Kysymykseeni tuloksista sain hämmentävän vastauksen kun lääkäri totesi naurahtaen "ai tämän olin ihan unohtanut"....SIIS MITÄ HELV......Minulle vuoren kokoinen asia, mutta selvästikin lääkärille sivuseikka. Sain vaivoin kiukkuni nieltyä ja laskeskelin mielessäni kymmeneen. Oli todella lähellä että en kertonut tuolle pojanjolpille muutaman valitun totuuden hänen käytöksestään. Maltoin kuitenkin mieleni ja sain pelkäämäni tiedon...pahanlaatuinen kasvain.  Meilahden syöpäklinikka diagnosoi sen Hodgkinin lymfoomaksi...lyhyesti sanottuna minulla oli syöpä. Vaikka asiaan olin jo jonkun aikaa kerinnyt valmistautua, on se kova isku päin pläsiä. Tuntui että yhtäkkiä oltiin ihan tyhjän päällä vailla tulevaisuutta. Mieleen tulvi lista asioista jotka pitää hoitaa ennenkuin kuin on myöhäistä, päällimmäisenä asioiden  järjestäminen niin että vaimo ja pojat pärjäisivät vaikka en olisikaan enää paikalla....   

 Itse taudista en paljon vielä tiennyt, enkä ollut tavannut yhtään syöpälääkkäriä saadakseni asiasta oikeata tietoa. Siis netistä etsimään tietoa, joka oli suuri VIRHE. Nettisivuilla toinen toistaan pahempia tautimuotoja, joita en tietenkään osannut erotella omasta diagnoosistani. Karmeaa luettavaa pahimmillaan. Päätinkin hyvin nopeasti, että netti jääköön ja kyselen tietoni suoraan lääkäreiltä,

Meilahti otti tässä vaiheessa ohjat käsiinsä ja homma lähti etenemään nopealla tahdilla. Sain nopeasti jo tammikuun alussa kutsun ylävartalon tietokonekuvauksiin Meilahteen, (TT-kuvaus) jonka perusteella selvitettiin taudin levinneisyys. Kainalon lisäksi löydös oli vain kaksi laajentunutta imusolmuketta oikeassa soliskuopassa. Tämä oli lääkäreiden mukaan positivinen asia.

Tammikuun lopulla syöpäklinikan lymfoomakokous teki lopullisen diagnoosin ja päätti hoitolinjasta. Diagnoosi oli siis Hodgkinin lymfooma, laadultaan hidas ja rauhallinen ja levinneisyyskin pientä, joten pelkällä sädehoidolla uskottiin homman hoituvan. 

Tapasin syöpäklinikan hoitavan lääkärin vielä tammikuussa ja kävimme koko kuvion tarkasti läpi.  Lääkäri oli todella asiansa tunteva, vastaili kysmyksiini ja esitti asiansa niin että maallikkokin sai kiinni siitä todellisuudesta missä nyt painittiin. Ennuste oli kuulemma hyvä ja hoidotkin aika kivuttomia. Lääkärin kanssa käyty palaveri oli todella paikallaan ja rauhoitti mieleni. Ehkä tästä sittenkin selvittäisiin...

Oma kysymyksensä oli päättää miten ja kenelle kaikille asiasta kerrottaisiin. Lähiomaiset jo tiesivätkin, ja pojatkin jotain. Pojat onneksi olivat sen verran pieniä että eivät osanneet asiaa juurikaan murehtia. Hyvä niin, sillä ei ole alkuunkaan pikkupoikien hommia tämmöisten murehtiminen. Pohdittavaksi siis jäi kuinka ulkopuolisille asia kerrottaisiin, vai kerrottaisiinko ollenkaan.  Jotenkin tuntui siltä että on parempi olla kertomatta, koska pelkäsin että ympäristö, ja erityisesti työyhteisö, ei osaa sen jälkeen oikein suhtautua minuun luonnollisesti. Toki yhtiön johdolle asiat jouduin kertomaan, ja sainkin heiltä vapaat kädet hoitaa tilanteen omassa yksikössäni. Lääkärit tarjosivat minulle pitkää sairaslomaa, mutta olin päättänyt että parempi jatkaa normaaleja kuvioita mieluummin kuin jäisin kotiin itsekseni asioita murehtimaan. Asia siis jäi lähipiirin tietoon ja ulospäin oltiin kuin ei mitään. Oma lukunsa oli tietenkin miten mahdolliset hoitojen ajan poissaolot selitettäisiin...

Seuraavien viikkojen aikana kävin Meilahdessa hoitojen valmistelussa. Minulle tehtiin mittatilauksena makuualusta, jolla vartaloni pysyy aina samassa asennossa sädetyksen ajan. Rintaani myös tatuoitiin kolme pistettä joilla sädetys saadaan kohdistettua aina samaan kohtaan. Lisäksi tehtiin räätälöidyt suojat rinnan päälle suojaamaan kaulaa ja kurkun aluetta. Ruokatorvi tulisi kuulemma  todella kipeäksi jos niihin sädetystä osuu...ja voi olla että suojakaan ei aina auta.

Hoidot sitten lopulta alkoivat maaliskuun alussa ja kestivät 4 viikkoa. Kävin meilahdessa arkipäivisin  jokapäivä samaan aikaan. Eka hoitokerta jännitti hurjasti kun en tiennyt mitä tuleman pitää ja pelko sivuoireista oli kova. Vaimoni oli kuskina ekalla kerralla kun ei ollut varmuutta onko ajokunnossa sitten takaisinpäin. Itse hoito kesti vain noin 10 minuuttia eikä onneksi tuntunut miltään. Ainoa sivuoire oli väsymys joka iski sitten tuntia myöhemmin. Jännityksellä odottelin tuleeko illan mittaan muita oireita. Mutta onneksi ei mitään.

Aamulla siis tikkana töihin ja valmistautumaan seuraavan päivän hoitoon. Olin valinnut hoitoajaksi joka päivä klo 13.00, koska näin kerkisin hyvin olemaan töissä aamupäivät. Työni oli sen verran liikkuvaa että ainakaan aluksi ei iltapäivän poissaoloni herättänyt mitään ihmetystä.

Hoidot Meilahdessa sujuivat todella hienosti ja ajallaan joka kerta. Ei tarvinnut odotella tai jonottaa, vaan jokseenkin suoraan telineisiin ja hetkeä myöhemmin takaisin autoon ja kotiin nukkumaan väsymys pois. Neljä viikkoa meni nopeasti ilman sen suurempaa dramatiikkaa.

Viimeinen vaihe oli käydä hoitojen jälkeen uudestaan TT-kuvissa ja odotella sitten tuomiota hoitojen tuloksesta. Yksi koko prosessin raskaimpia hetkiä onkin jatkuvasti odotella näitä "tuomioita".  Lääkäri viimein otti minut hymyillen vastaan ja aika nopeasti kertoi että olet terve mies jälleen. Korvat kuuli, mutta pää epäili asiaa. Liian hyvää ollakseen totta, ajattelin. Lääkäri kuitenkin vakuutti että prosessi on tältä osin ohi  ja nyt siirrytään seurantaan. Olin siis päässyt kohtuullisen helpolla, ainakin fyysisesti, vaikkakin henkisesti aika oli siihenastisen elämäni raskainta.

Meilahden syöpäklinikka siirsi seurantavastuun oman kaupunkini sairaalalle, jossa sitten kävin TT-kuvissa ja tapailin lääkäreitä säännöllisin väliajoin,. Seurannat olivat aluksi puolen vuoden välein, ja 5 vuoden jälkeen vuoden välein. Aluksi seurannat stressasivat paljonkin, mutta ajan kuluessa usko parantumiseen vahvistui ja hommasta tuli rutiinia. Asia alkoikin painua jo unholaan...kunnes tultiin vuoteen 2013....


Edellä on hyvin lyhyesti kerrottuna tuon kymmenen vuoden takaisen mustan jakson vaiheet. Vaikka aika helpolla tästä koitoksesta fyysisesti pääsinkin, jakso oli henkisesti raskas ja varmuudella jätti jälkensä meihin kaikkiin. Selvää oli että mitään ei pidä pitää itsestään selvänä tästä eteenpäin...