Tämä on blogi joka kertoo keski-ikäisen perheenisän elämästä Hodgkinin taudin varjossa. Taistelu on ollut pitkä ja raskas. Mukaan on mahtunut mitä kummallisempia juonenkäänteitä diagnosoinnista ja informaatiosta. Kokemuksia myös lääkäreistä, hoidoista ja tutkimuksista. Tietenkin myös omasta ja perheen sopeutumisesta elämään jatkuvan epävarmuuden alla. Nyt mukana myös havaintoja elämästä hoitojen jälkeen...
keskiviikko 8. elokuuta 2018
30. Välituomiolle
On taas se aika vuodesta että lähdetään Meilahteen hattu kourassa anomaan jatkoaikaa. Ainahan tämä ahdistaa niin paljon että punkeaa uniin asti. Mutta tällä kertaa uskon jo etukäteen vahvasti että jatkoaikaa tulee. Fyysinen kunto lähes parasta mitä koskaan. Samoin pääkoppa.
Kevään sairastelut ja pelot ohitettu. Onneksi olin tällä kertaa väärässä oireideni suhteen. Yöhikoilut ja kuumeet hävisivät kun tulehdukset lopulta saatiin jalasta pois. Ja klappikin alkoi kunnolla parantumaan reissun jälkeen. Nyt olen jo juossut pitkiä lenkkejä ilman kipuja. Kuin varsa kevätlaitumella. Ei ehkä niin lennokkaasti, mutta samalla innolla.
Mutta nyt siis labrat perjantaina ja Meikkuun maanantaina. Meikussa saa taas odotella käytävällä rentona kuin rautakanki. No, meneehän se jo rutiinilla, on sen verran kokemusta asiasta. Usko hyvään niin kova, että en edes valmistaudu siihen toiseen vaihtoehtoon mitenkään. Vai voiko siihen edes valmistautua mitenkään? Eipä kai. Tulee mitä tulee, asiaan kun ei voi itse vaikuttaa mitenkään. Antaa siis mennä omalla painollaan.
Maanantainahan se totuus sitten kuullaan. Tulta päin. Rinta kaarella. Syksyä kohti...
torstai 8. maaliskuuta 2018
29. Hengissä
Elämä ollut selvästi liian auvoista, kun ei ole ollut inspiraatiota kirjoitella tänne. Mutta aikansa kutakin, ja nyt taas sisäinen polte kirjoittamiseen on löytynyt. Tai punkeaa esiin. Ihan miten vaan asian haluaa nähdä. Pahat aavistukset kun ovat täällä taas. Väkisin.
Melkein kaksi vuotta saanut mennä "terveenä" ja hyvissä voimissa. Kahden vuoden hurja kuntokuuri takana, tuloksena -22 kg ja garderoobi uusiksi. Ovat rätit venyneet pari numeroa isoiksi kaapissa lojuessaan. Noh, joskus näinkin päin näitä outoja kokomuutoksia.
Täysillä on siis vedetty, vauhti välillä vähän itseäkin hirvittänyt. Hulluja ideoita ja päätöksiä, jotka olisi ehkä jäänyt jossain toisessa elämässä tekemättä. Jotenkin vapauttavaa tämäkin tyyli. Vaikka välillä niitä toisiakin ajatuksiakin tulee.
Viime jouluun asti kaikki mennyt hienosti, ei päivääkään sairaalassa, eikä sairaanakaan. Matkalla tietenkin kolme seurantakäyntia Meikussa. Joka kerralla on otettu vain verikoe. Jolla perusteella on aina jatkoaikaa luvattu. Ihmetyksen aihe tuokin suurpiirteisyys testien osalta. Tähän asti kun on lyöty ukko aina kiireellä TT-kuvaan, kun jostain kolottaa. Epäilenpä että tässä ihan tarkoituksella ei haluta asiaa esillä pitää. Odotetaan vain niitä näkyviä oireita, ennenkuin toimitaan. Tai jotain.
No, mistä sitten pahat aavistukset kumpuavat.
Joulun jälkeen oikeaan polveen iski hurja tulehdus. Keskellä yötä ja ilman mitään syytä. Polvi pienen futiksen kokoinen ja täynnä nestettä. Ja niin arka että kävelemään ei pysty. Eikä pysty olemaan missään muussakaan asennossa. Viikonlopun sinnittely buranapurkki kainalossa. Maanantaina loppiaisen jälkeen sairaalaan ensiapuun. Tusina testiä ja suoraan antibioottitiputukseen. Tulehdusarvot yli 200, kaikki muutkin arvot niin korkeat että lääkäriäkin huimasi.
Viikon makoilu sairaalassa. Välillä 40 kuumeessa, Välillä läpimärkänä lakanoissa uiden. Testiä testin perään. Ei löydy bakteeria, ei virusta, ei kihtiä, ei reumaa. Ei siis mitään syytä. Viikon päästä päätin kotiutua. Sairaalan väki kävi kolme kertaa päivässä kotona tiputtamassa antibiootit edelleen suoraan suoneen.
Kolmannella viikolla vaihdetaan antibiootit suun kautta otettaviin, Tällä kertaa sen tason myrkky, että kaikki oravaa pienemmät kuulemma kuolee varmasti. Ei auta oravien lahtauskaan, polvi edelleen pahasti turvoksissa ja todella kipeä. Ja ihan käyttökelvoton. Kepeillä ja kipulääkkeiden ämpäriannostuksella väkisin liikkeelle.
Neljännellä viikolla kaikki testit taas ja mausteeksi muutama ihan uusikin testi. Ei edelleenkään mitään. Ei edes HIViä, tippuria, sankkeria, tuberkuloosia, salmonellaa tai muutakaan. On se hienoa, kun on niin puhdas pöpöistä !! Lääkärit ihan ulalla, mutisevat ajoittain sivulauseessa jostain Hodgkinin taudista. Ovat kuulemma konsultoineet Meilahtea asiasta. Polvikivut eivät oikein sovi tähän. Vaikka pelkkä tulehdus ehkä sopisikin. Toki lisämaininnalla "Yleensä" ! Siis kuulinko taas oikein. Yleensä. Voi Prkl...Mitä mun kokemukseni tästä taas olivatkaan.
Lääkärit päättävät että avataan polvi ja otetaan lisää näytteitä. Ja samalla desinfioidaan ja huuhdellaan koko nivel. Joskus tämä kuulemma auttaa. Kuudennella viikolla siis hoidettin tämä homma. Polvi alkoikin tämän jälkeen parantua. Hitaasti, mutta kuitenkin.
Näytepaloista ei mitään uutta. Yksi oli lähetetty salaa patologille. Varmaankin sen H:lla alkavan asian takia. Ei tuonut selvyyttä tämäkään. Palan perusteella voitiin todeta vain krooninen paha tulehdus. Syy tuntematon. Taas jotain muminaa Meilahdesta sekaan. Hienoa!
No, nyt polvi parantumaan päin. Kävelemään opetellaan. Kesään mennessä nähdään tuleeko siitä enää kunnollinen. Polvi kuitenkin minulle tässä vain pikkujuttu. Pahoja aavistuksia on ilmassa runsaasti. Syynä koko alkuvuoden vaivanneet kovat yöhikoilut ja kasvava väsymys. Oletin, ja toivon, että tämä liittyisi polvishowhun ja sen lääkkeisiin. Lääkekuurit kuitenkin loppu.
Yöoireet sensijaan pysyvät. Kova yöhikoilu ja jatkuva väsymys. Ovat muuten sattumoisin ne yleisimmät Hodgkinin taudin oireet...Tähän kun lisää nämä mystisen polvitulehduksen käänteet...Syvä huokaus! Ja ahdistus!
Soittaako asiasta suoraan Meilahteen vai ei? Siinäpä vasta pulma. Luulen tietäväni mitä muut tästä sanoisivat. Siis jos jotakuta asiasta kuuntelisin. Mutta minulle asia ei ole näin helppo!
Kuin musta Dejavu menneestä, on maaliskuun lopulle varattu ja maksettu koko lähisuvun yhteinen retki Karibian lämpöön. Puolitoista vuotta suunniteltu ja haaveiltu tusinan ihmisen retki. Suurin osa ihan täpinöissään ja laukut pakattuna jo kuukautta ennen lähtöä! Melkein voi jo kuulla ilakoinnin ja naurunremakat. Vuosisadan retki siis useimmille. Minun poisjääntini jo käytännön asioiden takia vaikea asia. Poisjäänti kuitenkin varmaan järjestettävissä. Mutta mikä olisi muilla enää fiilis, jos minä jään sairaalan petiin letkuja pitelemään? Ei ehkä ihan paras. En halua tätä.
Tässä hämmentävässä valintatilanteessa on vaakakupissa isoja asioita. Liiankin isoja. Olen kuitenkin päättänyt että retki vedetään aiotussa hengessä. Toivotaan että ennen lähtöä ei tule mitään akuuttia eteen. Riskillä siis retkelle. Kuten ennenkin. Tulevaisuus näyttää mitä tästä seuraa...Ainahan on sekin mahdollisuus että aavistukseni ovat vääriä. Olisipa jopa huikeata olla ihan metsässä aavistuksineen.
Helpot asiat ei aina olekaan niin helppoja. Ei ihmisen pitäisi tämmöisiä joutua miettimään. Kenenkään. Milloinkaan. Missään. Minun osani tässä elämän varieteessa on kuitenkin ollut aina hieman kummallinen. Eikä näytä muutosta nytkään tähän tulevan.
No, nyt olen sieluni taas kirjaimiksi pitkästä aikaa purkanut.
Palataan.
Tilaa:
Kommentit (Atom)