Tämä on blogi joka kertoo keski-ikäisen perheenisän elämästä Hodgkinin taudin varjossa. Taistelu on ollut pitkä ja raskas. Mukaan on mahtunut mitä kummallisempia juonenkäänteitä diagnosoinnista ja informaatiosta. Kokemuksia myös lääkäreistä, hoidoista ja tutkimuksista. Tietenkin myös omasta ja perheen sopeutumisesta elämään jatkuvan epävarmuuden alla. Nyt mukana myös havaintoja elämästä hoitojen jälkeen...
sunnuntai 25. lokakuuta 2015
22. Viimeinenkin mörkö kuopattu
Viime viikko kului etelän lämmössä. Juuri niin kuten oli suunniteltukin. Suunnitelman toteutuminen edellytti tietenkin että saan sen lopullisen "vapauttavan" tuomion. Matkahan oli tilattu jo aeimmin, tietenkin sillä riskillä, että se voi jäädä tälläkin kertaa tekemättä. Tuomio kuitenkin piti. Olimmekin lähes koko perheen voimin ihmettelemässä ja juhlistamassa asiaa. Tuo "lähes" johtuu siitä, että tällä kertaa keskimmäinen poika joutui jäämään pois armeijan takia. No, jonkunhan tarvitsee maatakin puolustaa, kun muut sankarit ovat poissa. Täydennyksenä matkassamme oli sitten ison pojan morsmaikku.
Totuttautuminen peruselämään jatkuu edelleen. Jopa ihan sillä tasolla, että joskus aamuisin täytyy vieläkin ikäänkuin kerrata itselleen, että kaikki on hyvin, eikä ole mitään hätää. Unenpöpperössä kun se vanha pelko joskus kampeaa esiin. Ihan vaan vanhasta muistista. Vähän kuin painajaisesta herääminen. Tai ehkei niin vähänkään. Menee hetken että saa itsensä paikallistettua siihen omaan turvalliseen sänkyyn.
Viikon ainoa "pilvi taivaalla" oli se lääkärin lupaama soittoaika siitä viimeisestä, ylimääräräisestä, PET-TT kuvasta. Sen tulos kun oli vielä avoin. Soitto viimein tuli. Jopa paripäivää etuajassa. Nuori naislääkäri ilmoitti iloisesti, että kaikki hienosti. Ja kuvat jäävät nyt arkistoon pölyttymään.
Jipikaijee....Tuntui vahvasti siltä, että olisi aika hyvä syy, tilata se jättikannu sangriaa pöytään. Ja ehkä hieman tuuletellakin. Samalla kun piilottelee sitä esiin punkeavaa kyyneltä silmäkulmassani. Nyt se koko elämää hallinnut "mörkö" on lopultakin pois kuvioista. Ihan ihmeellistä. Siis todella.
Reissu meni hienosti lämmöstä, ruoasta ja sangriasta nautiskellessa. Ja sivusilmällä veljesten painia ihmetellessä. Iso rontti ja pikkujätkä. Huikeaa. Ja seuraavasta matkasta jo haaveillessa.
Kotiin saavuttaessa olikin jo kirje HUS:sta pöydällä odottamassa. Jaahans, mitähän tällä kertaa? Taas se pikkupiru nosti päätään, ja epäili viestin sisältöä. Mutta turhaan, sillä viesti oli vain ilmoitus ensimmäisestä seurannasta. Oletin, että seuranta olisi jo lähiaikoina, mutta olikin buukattu vasta huhti-toukokuun taitteeseen. Hyvä uutinen. Jes! Kaikenlisäksi seurantaan oli kirjattu vain verikoe...ei PET-kuvia, ei TT-kuvia. Ei siis mitään muuta kuin verikoe ja lääkärin luona käynti. Tämä on kai hyvä uutinen... Näin varmistui samalla se tammikuun pitkä reissu hyvien ystävien kanssa kauas Karibian lämpöön. Jipijipi.
Muutama sana vielä sytokuurien oireiden poistumisesta. Peruskunto hyvässä nousussa, mutta matkaa hyvään vielä paljon. Kävelylenkkejä takana jo monia, pisimmät jopa yli 10 kilometriä. Hyvin jaksaa. Juoksuakin jo pätkiä kokeiltu, mutta kunto ei juoksua vielä montaa kilometria kestä. Ensi viikolla treeni jatkuu...Olo kuitenkin ihan normaali kaikinpuolin, vain se kestävyys puuttuu.
Ja mikä parasta, ne kadonneet kulmakarvat pullahtivat takaisin paikoilleen noin 6 viikon kohdalla hoitojen päätyttyä. Komeat ovat...vaikka itse sanonkin! Vaikkei ne nyt ihan Breznev-malliset puskat olekaan. Aivan huippua tämäkin! Ei enää niin alaston tunne koko ajan.
Myös parta kasvoi jo takaisin. Selvästi tuuheampana ja harmaampana kuin oli koskaan ollutkaan. Hiuksetkin jo kasvavat, mutta ovat semmoista alusvillaa vielä. Nyt vain odotellaan minkätason afrokampaus sieltä ajallaan esiin kasvaa. Täytyyköhän sitä talveksi ruveta hommaamaan isompaa pipoa paksua afroa peittämään?
Nyt mennään innosta piukeana eteenpäin, kohti joulua. Nyt jaksaa.
keskiviikko 7. lokakuuta 2015
21. Maalissa ja aurinko paistaa!
Noniin, se hartaasti odotettu soitto sitten Meilahdesta tuli. Jopa ihan ajallaan. Tohtori meni suoraan asiaan ja sanoi kaiken olevan kunnossa ja hoidot ohi. Viime viikon TT-kuva oli puhdas, ei kasvaimia, eikä veritulppia, eikä muutakaan häikkää. Se on vissiin sitten kai ohi!
Kuitenkin pienessä päässäni lyö iso pyörä lähes tyhjää, ja epäilee voiko viesti olla todellista. Jotenkin odottelin hyvien uutisten perään sitä paljon puhuvaa mutta-sanaa. Ja tulihan se sieltä...
Nimittäin se että homma ei sitten vieläkään ole ihan loppuun taputeltu. Uusimmat hoitoprotokollat edellyttävät että ko. taudeissa "parantuneista" pitää ottaa aina PET-TT kuva arkistoon. Kuva toimii vertailukuvana tulevia seurantakuvia otettaessa. Näin löydetään mahdolliset pienetkin muutokset heti, jos niitä tulee. Kuulostaa ihan fiksulta. Vaikkakin taas uusi tieto minulle.
Tenttasin tietenkin lääkäriä hyvin suorasukaisesti siitä, onko kenties sittenkin jotain mitä minulle ei kerrota....Lääkäri vakuutti, että olen kunnossa, jopa mahdollisesti ihan kokonaan parantunut. Niin hyvät on kullemma olleet hoitovasteet. Ja kuva voidaan toki jättää ottamattakin, jos niin haluan. Kuvauksesta ei sinällään mitään haittaa ole, mutta siitä voi olla suuri hyöty seurantoja silmällä pitäen. Näin pohjusti tohtori ja suositteli kuvaa otettavaksi. No, mitäpä se yksi lisäkuva tässä projektissa enää tuntuu. Ei yhtään miltään, joten sovittiin että kuva otetaan. Kerta kiellon päälle, tai miten se nyt menikään?
Mutta palataan siihen päivän uutiseen...
Uskottava se vissiinkin nyt on. Se on ohi! Pitkä ja rankka retki Hra Hodgkinin kanssa on tällä erää päätepysäkillä. Lähes 2.5 vuotta on tätä pirun kivikkoista ja hämärää tunnelia yhdessä taivallettu. Mutta nyt se on ohi ja läpi kontattu. Kroppa on vielä pitkään risana ja sielukin runnottuna ihan uuteen kuosiin. Kylläpä aurinko taas paistaa. Tähänkin risukasaan!
Epätodelliseltahan tämä juuri nyt tuntuu. Uutinen on jotenkin niin iso, että sen käsittely ei nyt ihan heti oikein tunnu luonnistuvan. Ei, vaikka tähän olen mielessäni valmistautunut jo pitkään. Taidanpa nyt vaan istua ihan hetken. Ehkä toisenkin. Ja keitänpä kaffet. Mitäpä sitä muutakaan osaisi tässä tilanteessa...
Tilaa:
Kommentit (Atom)