Tämä on blogi joka kertoo keski-ikäisen perheenisän elämästä Hodgkinin taudin varjossa. Taistelu on ollut pitkä ja raskas. Mukaan on mahtunut mitä kummallisempia juonenkäänteitä diagnosoinnista ja informaatiosta. Kokemuksia myös lääkäreistä, hoidoista ja tutkimuksista. Tietenkin myös omasta ja perheen sopeutumisesta elämään jatkuvan epävarmuuden alla. Nyt mukana myös havaintoja elämästä hoitojen jälkeen...
keskiviikko 29. heinäkuuta 2015
17. Osastolla kuultua ja koettua
Viime viikolla oli 4/6 tästä kuurista. Hoidot menee rutiinilla, kroppakin kestää näköjään mitä vaan ja pääkin kohtuullisen hyvin. Ei uusia, eikä varsinkaan kovin vahvoja, sivuoireita. Eikä yhtään ekstrakäyntiä ensiavussa...vielä ainakaan. Kop, kop...Veriarvotkin sen verran hyvät ja stabiilit, että hoidonjälkeiset verikokeet on nyt jätetty pois. Pitää olla todella hyvillään siitä että elimistö ja pää kestävät tätä rääkkiä näinkin hyvin.
Kaikki eivät pääse näin "vähällä", eikä kaikilla hoidot mene olleenkaan niin kuin toivoisi. Näkökulmaa asiaan saan joka sairaalakeikalla ihan vierestä. Vierustoverit kun ovat viime keikat olleet niitä joilla hoidot ei ihan jiirissä ole menneet. Varsinkin kahdella viime kerralla vierustoverien tilanne, kunto ja tarinat, ovat olleet opettavaista seurattavaa.
Kesälomien takia "oma" osasto 7, on heinäkuun ollut suljettuna, joten olen makoillut evakossa osastolla 8. Ilmeisestikin osasto seiskan potilaat ovat niitä, joilla toivo vielä elää ja hoitojaksot ovat lyhyempiä. Osasto kasilla tuntui olevan enemmistö ptkäaikaispotilaita, joilla osalle jo se loppusuora menossa. Pienissä kolmen hengen huoneissa kun ollaan, ei lääkärikäynneillä jää kenellekkään epäseväksi mikä kenenkin tilanne on. Osa kertoo itse lisää, osa haluaa olla omissa oloissaan. Osa hämillään, osa masentuneita, ja ihmeellistä kyllä, iso osa hyvinkin hyväntuulista ja puheliastakin sorttia.
Yksi näistä loppusuorankulkijoista osui viime kerralla vieruspetiin. Lääkärikierroksella kuulin väkisinkin että käytettävissä olevat hoitokeinot ovat jo lopussa, ja nyt vain yritetään pitää elämää yllä mahdollisimman pitkään ja siedettävällä tasolla. Kaveri oli myös taudin seurauksena menettänyt äskettäin jalkojen kontrollin, joten hän oli täysin hoitsujen avun varassa mm. veissareissuilla. Kunto oli myös sen verran heikko, ettei omin avuin päässyt esim. pyörätuoliin, saati että olisi sillä jaksanut liikkua. Ihan kuin tässä ei olisi tarpeeksi kestämistä kenelle vaan, niin jalkoihin on jäänyt sen verran tuntoa että ne särkevät järjettömästi koko ajan. Ja tietenkään tavalliset kipulääkkeet ei auta. Hän olikin sairaalassa nyt sen takia, että kaveriin asennettiin kipupumppu, jolla ukko pumpataan täyteen morfiinia ja muita kipulääkkeitä. Illalla hän kertoikin "tuomionsa" jälkeen kiertäneensä Kanadan, Usan, Meksikon ja Saksan hoitolaitokset etsiessään ihmeparantumista. Ilman tulosta. Vielä oli jotain kokeellisia hoitoja kuulemma menossa. Usko alkoi kuitenkin jo hiipua. Hiljaiseksi kuuntelijan vetää...Tasan ei mene nallekarkit. Ei alkuunkaan.
Näillä eväin kohti seuraavaa myrkytystä, joka on parin viikon päästä. Syyskuun alussa sitten se kerta numero 6/6. Sen jälkeen sitten kuvauksia ja tuomion lukua. Sitä odotellessa päivä kerrallaan eteenpäin vesisateesta nauttien. Tänä kesänä ei onneksi ole yhtään niin kuumakaan kuin viime kesänä...
keskiviikko 1. heinäkuuta 2015
16. Tunnelin päässä valoa
Eilen saavuin pelonsekaisin tuntein, ja aikas väsyneenä, kolmanteen sairaalajaksoon tässä kuurissa. Pelkoa ilmassa siksi että edellisviikon CT-PET kuvista saisin kuulla tulokset vasta nyt. Niistä kun näkee suoraan sen, onko myrkyt vaikuttaneet, vai ollaanko menossa kohti henkilökohtaista katastrofia. Eli viedäänkö tuoli nyt jalkojen alta, vai saanko laskeutua sille seisomaan koko jalalla, eikä vain varpaiden varassa, kuten olen seissyt jo kohta 2,5 vuotta. Varpaillaan seisominen löysässä hirressä on melko raskasta hommaa, ihan kenelle tahansa. Voin vakuuttaa.
Ajoissa paikalla ja lääkärikin vastaanottokierroksella ihan ajallaan. Pumppu otti kierroksia ihan kiitettävästi tässä kohtaa. Lääkäri kyseli voinnit ja yleistä höpinää. No, hitto, kerro jo, ajattelin tunnekuohun keskellä. Mutta ei kertonut, ei ennenkuin kysyin asiaa. Lääkäri hämmästyneenä kysyi, että eikö sinulle ole kerrottu tuloksia vielä? No, eipä ole! Eihän kukaan moista pikkujuttua huomannut minulle tiedottaa, jatkoin lausetta mielessäni. Lekuri paukautti, että kuvat olivat oikein hyvät! Öö, selvä, miten siis, mitä tarkoittaa hyvät? Lyhyt selvennys kertoi, että aktiiviset syöpäsolut olivat kuolleet ja kadonneeet pois. Näyttää siis hyvältäkö, varmistelin vielä asiaa. Vastaus oli että, kyllä ja jopa hieman yli odotustenkin. Nyt en oikein uskonut kuulemaani...surkeita uutisia kun oli kuultu jo niin pitkään. Varmistelinkin edelleen, että onko siis toiveita päästä möröstä eroon, edes toistaiseksi. Näin kuulemma nyt näyttää, mutta kuurit katsotaan loppuun ja uudet kuvat otetaan lopuksi. Jos tulos ei muutu, niin tämä olisi tässä! Ainakin toistaiseksi. Lopullisesta paranemisesta emme tiedä muuten kuin sitten ,kun tauti ehkä uusiutuu, tai sitten kun minut kuopataan jostain ihan muusta syystä. Sitä odotellessa sitten.
Ehkä voitte aavistaa, edes hiukan, mikä mylläkkä ukon pienessä päässä ja rinnassa uutisen tajuttuani myllersi... Hei, minullahan on ehkä sittenkin tulevaisuus, ainakin jonkun mittainen. Kalenterissa hieman enemmän päiviä kuin se yksi viikko. Saan olla isojen poikien matkassa vielä jonkun aikaa ja näen pikkupojankin kasvavan, ja ehkä ne lapsenlapsetkin joskus. Vink, vink. Ja ehkä reissuunkin lämpimään päästään rakkaan vaimon ja hyvien ystävien kanssa. Ja koko perheen voimin sitten myöhemmin. Ja ehkä saan sen Buickinkin joskus valmiiksi rakennettua. ja tuhat muuta arkipäiväistä asiaa. Huikeata, kuinka voi olla pienet, monille itsestään selvät asiat, jollekin näin isoja. Huhhuh. Noniin, mopo karkasi ihan käsistä. Pitää siis muistaa että ihan vielä ei olla selvillä vesillä. Mutta on edes mahdollisuus siihen. Se riittää minulle tässä kohtaa oikein hyvin.
Noh, pää siis pois pilvistä ja takaisin arkeen. Nyt maataan siis Meikussa huomiseen asti ja kierrätetään myrkkyjä ukosta läpi tuommoset kymmenkunta litraa.. Nyt jaksaa, antaa tulla vaan.
Se väsynyt, koko elämää hallinnut, olokin koheni heti ihan toisiin sfääreihin. Jospa tänä kesänä saan jotain hyödyllista aikaan. Ainakin yritän. Aika vuoristorataa tämä elämä joskus on. Mutta antaa olla, eipä ole ainakaan yksitoikkoista..Vaikka en juuri tätä rataa kenellekään toivo, enkä suosittele. Ottakaa joku helpompi. Nii.
Tilaa:
Kommentit (Atom)