Niin, nyt siis odotellaan tammikuuta että päästäisiin asiassa taas eteenpäin. Hyvää "lomassa" on se että olotila on normaali ja hoitojen sivuoireet hävinneet kokonaan reilussa kuukaudessa. Kadonneet kulmakarvatkin olen saamassa takaisin. Jippii. Ihan uusi juttu on voimakkaasti kasvuaan lisänneet viikset tuossa klyyvarin alapuolella. Pitäisiköhän sitä ihan kunnon kalapuikot tuohon pullauttaa...ihan vaan muiden iloksi. Hehhee. Ehkäpä ei kuitenkaan...Kuntoiluakin hieman harrastanut, mutta into tuohon on hakemalla haettava. Keuhkot tuntuvat kuitenkin palautuneen piikkihoidon seurauksena ihan normaaleiksi. Tai ainakin siltä tuntuu. Eri asia mitä TT-kuvat tästä sitten tammikuussa kertovat.
Huonoa tässä on se että elämä on totaalisesti jumissa. Ollut jo reilun vuoden. Ei oikein voi suunnitella mitään. Eikä oikein huvitakkaan kun tietää mitä on edessä. Ja kun tietää senkin että mitään ei tulevasta sittenkään tiedä. Näkyvyys eteenpäin muutama viikko ja sitten tyhjää...Positiiviseksi asiaksi tässä on varmaankin luettava se että tässä oppii väkisinkin elämään hetkessä. Siis ihan vain päivä kerrallaan.
Tahdon voimalla vain arjen rutiineihin kiinni. Töissä pitää muutaman kerran viikossa käydä henkilökuntaa tsemppaamassa joulun sesonkiin. Harrastuksesta, siis -49 Buickin kunnostamisesta, yritän pitää kiinni ja käydä tallilla kerran pari viikossa. Ainoa paikka jossa ajatukset saa tehokkaasti irti vallitsevasta arjesta. Keskittymiskyky on kadonnut jonnekin ja tätäkin hommaa jaksaa ehkä pari tuntia kerrallaan...Täytyy yrittää saada autoa eteenpäin, sillä keväällä voi olla tilanne se että auto ei tuosta juurikaan etene. Jää nähtäväksi.
Onneksi tänään alkaa joulu ja pääsee lähisuvun kanssa höpisemään joutavia...Tiedossa takuuvarmasti lupsakkaa tarinan kerrontaa ja ylensyöntiä....Muutama päivä siis iloisesti irti arjesta. Hieman joulua ehkä varjostaa että läheisissä on myös kohtalotoveri. Mutta tuskin annamme tuonkaan häiritä perinteistä joulun viettoa. Mitä sitä turhia suremaan. "Ettepäin" sano mummo lumessa....
tiistai 23. joulukuuta 2014
tiistai 2. joulukuuta 2014
6. Paluu lähtöruutuun
"Viimeinen" vastaanottopäivä marraskuun 18. ja odotukset tapissa, Jännitti enemmän kuin ennen.
Lääkäri taas reilu tunnin myöhässä. Sitten kutsu sisään ja tuolille
rennon näköisenä. Lääkärikin sama kuin viimeksi ja tyylilleen
uskollisena hyvin vakava. Peruskyselyt voinnista ja oireista. Kaikki hienosti ja vointi priimaa. Sitten
tuloksia niistä kuvista....asiassa jotain ongelmia...ne kaksi pientä
imusolmuketta olivat kasvaneet, tai ainakin epäiltiin niin. Muutos niin
pieni että varmuutta asiasta ei ole. Asiantuntijat kuitenkin sitä mieltä
että joitain syöpäsoluja on jäänyt eloon...Syvä huokaus.. mitä...taasko...Nyt ottaa todella koville. Todella.
Lääkäri kertoi että tarvitaan lisätutkimuksia. Se lisätutkimus olisi PET-kuvat. Lääkäri selitti mitä kuvat ovat. Kuvissa yhdistetään kaksi kuvaa, perus TT-kuva ja sen päälle liitetään toinen röntgenkuva, jossa on kuvattu verenkiertoon lisättyä radioaktiivista ja sokeripitoista varjoainetta. Varjoaine hakeutuu niihin soluihin joissa on epänormaalin aktiivista toimintaa, siis syöpäsoluihin. Kuvaukset heti seuraavalla viikolla Meilahdessa.
Huonot uutiset eivät loppuneet tuohon. TT-kuvat näyttivät että minulla on molemmissa keuhkoissa veritulppa. Selvisi sitten se syy hengenahdistukseen. Ja kuumeiluunkin. Pikkujuttuja tuon muun rinnalla. Hoidoiksi tähän kuuri niitä samoja piikkejä kuin käsivarrenkin tukokseen. Tällä kertaa kaksi kertaa päivässä puolen vuoden ajan. Siis vaatimattomat 360 piikkiä. Voi ristus.
Postissa tuli aika PET-kuvaukseen jo pari päivää myöhemmin. Mukana myös ohjeet olla syömättä 8 tuntia ennen. Tällä varmistetaan että verensokeri on riittävän alhaalla että varjoaine toimii kunnolla. Kuvausaika seuraavan viikon keskiviikko aamu klo 8. Aamulla kuudelta ylös ja autoon. Perillä ajoissa ja jokseenkin samantien valmisteluun. Sängylle selälleen ja hoitaja tökkimään reikiä käsiin etsiessään toimivaa suonta varjoaineelle. Ei löydy. Hoitaja tuskastui jä lähti hakemaan apuvoimia...tuli kohta takaisin ja sanoi että kuvaus onkin tältä päivältä peruutettu. TÄH! Syynä ei kuitenkan minun suoneni, vaan se että varjoainetta valmistava tehdas oli sössinyt aineen valmistuksen tälle päivälle. Eipä mene nyt putkeen enää mikään.
Uusi aika vastaanotosta torstaille ja kotiin. Torstaina kuvat sitten saatiin otettua. Lääkäri soittaa tuloksista maanantaina 1.12. Välissä siis vain viikonloppu, joka tosin tuntui pirun pitkältä odotellessa tuomiota. Viimein maanantai tuli, ja istuin aamusta asti puhelin kourassa odottamassa. Puoliltapäivin päätin käydä asioilla. Iltapäivällä taas odottelua. Puhelin vihdoin soi iltapäivällä kolmen jälkeen....
Kuvien tulokset edelleen hieman epäselvät. Ei varmaa tietoa suuntaan eikä toiseen. Asiantuntijat kuitenkin sitä mieltä edelleen että tauti ei ole nujerrettu. HUOKAUS. Lääkäri kertoi että hoitoja pitää jatkaa toisilla myrkyillä. ABVD ei enää ole ratkaisu. Kysyin uusista hoidoista. Tohtori kertoi että nyt siirrytään astetta vahvempiin myrkkyihin. Hoito nimeltään BEACOPP. Nimi tulee myrkkyjen etukirjaimista. Siis vanhojen neljän myrkyn tilalle 7 uutta ja vahvempaa myrkkyä. Kysyessäni hoidon kestoa ei vastausta tullut. Sen verran sain lypsettyä että kuukausista on kuitenkin kysymys. Itse hoitorutiineista tai aikatauluista ei lääkäri halunnut vielä kertoa. Sen sijaan kertoi että että nyt on päätetty pitää taukoa yli joulun ja tammikuussa 2015 kuvataan uusi TT-kuva. Sen pohjalta sitten lopulliset päätökset hoidosta. Jumankauta, lomaa oikein annettiin.
Tiedustelin onko jotain muita vaihtoehtoja vielä jäljellä. Sain vastauksen että kantasoluhoito on se viimeinen ja samalla myös raskain. Sain kuulla lyhyen kuvauksen tästä hoidosta. Systeemi on se että ensin otetaan selkäytimestä omia kantasoluja talteen. Seuraavaksi tuhotaan erittäin vahvoilla sytostaateilla elimistön vastustuskyky. Sitten syötetään ne omat kantasolut takaisin ja odotellaan että elimistö alkaa taas itse toimimaan.Hoito on todella brutaali ja raskas, ja vaatii ainakin kuukauden sairaalassaolon. Hiljaiseen kysymykseeni tämän mahdollisuudesta kohdallani, sain vastaukseksi hiljaisuutta. No, tuo vastaushan ihan vaan hippasen jätti tulkinnan varaa....
Nyt on palattu kaikin tavoin lähtöruutuun, tai vähän kauemmaksikin. Paraneminen tuntuu aina vain kaukaisemmalta. Esiin punkeaa väkisinkin se ajatus että tästä painiottelusta voi tulla myös hopeaa...
Elimistö edellisten hoitojen jäljiltä keskenkuntoinen, ja edessä entistä kovempaa kyytiä. Mitenköhän elimistö tuon jatkon enää kestää. No, kestäähn se. Kun on pakko. Henkinen puolikin kovilla jatkuvien huonojen uutisten kanssa. Ei auta, täytyy jaksaa ja uskoa. Jaksaa, Jaksaa...prkl. Tästäkin selvitään.
Lääkäri kertoi että tarvitaan lisätutkimuksia. Se lisätutkimus olisi PET-kuvat. Lääkäri selitti mitä kuvat ovat. Kuvissa yhdistetään kaksi kuvaa, perus TT-kuva ja sen päälle liitetään toinen röntgenkuva, jossa on kuvattu verenkiertoon lisättyä radioaktiivista ja sokeripitoista varjoainetta. Varjoaine hakeutuu niihin soluihin joissa on epänormaalin aktiivista toimintaa, siis syöpäsoluihin. Kuvaukset heti seuraavalla viikolla Meilahdessa.
Huonot uutiset eivät loppuneet tuohon. TT-kuvat näyttivät että minulla on molemmissa keuhkoissa veritulppa. Selvisi sitten se syy hengenahdistukseen. Ja kuumeiluunkin. Pikkujuttuja tuon muun rinnalla. Hoidoiksi tähän kuuri niitä samoja piikkejä kuin käsivarrenkin tukokseen. Tällä kertaa kaksi kertaa päivässä puolen vuoden ajan. Siis vaatimattomat 360 piikkiä. Voi ristus.
Postissa tuli aika PET-kuvaukseen jo pari päivää myöhemmin. Mukana myös ohjeet olla syömättä 8 tuntia ennen. Tällä varmistetaan että verensokeri on riittävän alhaalla että varjoaine toimii kunnolla. Kuvausaika seuraavan viikon keskiviikko aamu klo 8. Aamulla kuudelta ylös ja autoon. Perillä ajoissa ja jokseenkin samantien valmisteluun. Sängylle selälleen ja hoitaja tökkimään reikiä käsiin etsiessään toimivaa suonta varjoaineelle. Ei löydy. Hoitaja tuskastui jä lähti hakemaan apuvoimia...tuli kohta takaisin ja sanoi että kuvaus onkin tältä päivältä peruutettu. TÄH! Syynä ei kuitenkan minun suoneni, vaan se että varjoainetta valmistava tehdas oli sössinyt aineen valmistuksen tälle päivälle. Eipä mene nyt putkeen enää mikään.
Uusi aika vastaanotosta torstaille ja kotiin. Torstaina kuvat sitten saatiin otettua. Lääkäri soittaa tuloksista maanantaina 1.12. Välissä siis vain viikonloppu, joka tosin tuntui pirun pitkältä odotellessa tuomiota. Viimein maanantai tuli, ja istuin aamusta asti puhelin kourassa odottamassa. Puoliltapäivin päätin käydä asioilla. Iltapäivällä taas odottelua. Puhelin vihdoin soi iltapäivällä kolmen jälkeen....
Kuvien tulokset edelleen hieman epäselvät. Ei varmaa tietoa suuntaan eikä toiseen. Asiantuntijat kuitenkin sitä mieltä edelleen että tauti ei ole nujerrettu. HUOKAUS. Lääkäri kertoi että hoitoja pitää jatkaa toisilla myrkyillä. ABVD ei enää ole ratkaisu. Kysyin uusista hoidoista. Tohtori kertoi että nyt siirrytään astetta vahvempiin myrkkyihin. Hoito nimeltään BEACOPP. Nimi tulee myrkkyjen etukirjaimista. Siis vanhojen neljän myrkyn tilalle 7 uutta ja vahvempaa myrkkyä. Kysyessäni hoidon kestoa ei vastausta tullut. Sen verran sain lypsettyä että kuukausista on kuitenkin kysymys. Itse hoitorutiineista tai aikatauluista ei lääkäri halunnut vielä kertoa. Sen sijaan kertoi että että nyt on päätetty pitää taukoa yli joulun ja tammikuussa 2015 kuvataan uusi TT-kuva. Sen pohjalta sitten lopulliset päätökset hoidosta. Jumankauta, lomaa oikein annettiin.
Tiedustelin onko jotain muita vaihtoehtoja vielä jäljellä. Sain vastauksen että kantasoluhoito on se viimeinen ja samalla myös raskain. Sain kuulla lyhyen kuvauksen tästä hoidosta. Systeemi on se että ensin otetaan selkäytimestä omia kantasoluja talteen. Seuraavaksi tuhotaan erittäin vahvoilla sytostaateilla elimistön vastustuskyky. Sitten syötetään ne omat kantasolut takaisin ja odotellaan että elimistö alkaa taas itse toimimaan.Hoito on todella brutaali ja raskas, ja vaatii ainakin kuukauden sairaalassaolon. Hiljaiseen kysymykseeni tämän mahdollisuudesta kohdallani, sain vastaukseksi hiljaisuutta. No, tuo vastaushan ihan vaan hippasen jätti tulkinnan varaa....
Nyt on palattu kaikin tavoin lähtöruutuun, tai vähän kauemmaksikin. Paraneminen tuntuu aina vain kaukaisemmalta. Esiin punkeaa väkisinkin se ajatus että tästä painiottelusta voi tulla myös hopeaa...
Elimistö edellisten hoitojen jäljiltä keskenkuntoinen, ja edessä entistä kovempaa kyytiä. Mitenköhän elimistö tuon jatkon enää kestää. No, kestäähn se. Kun on pakko. Henkinen puolikin kovilla jatkuvien huonojen uutisten kanssa. Ei auta, täytyy jaksaa ja uskoa. Jaksaa, Jaksaa...prkl. Tästäkin selvitään.
5. Hoidoissa
Kesäkuun ekalla viikolla eka hoito. Ahdistusta tietenkin mukana niistä paljon puhutuista sivuoireista. Tiistaina verikokeeseen ja keskiviikkoaamuna hoitoon. Vaimo mukaan kuskiksi, tohtori kun kielsi itse ajamisen takaisinpäin. Syöpäklinikalle ja kuudenteen kerrokseen. Siellä hoitsu otti vastaan ja ohjasi huoneesen numero 12. Huone vielä tyhjä, joten pääsin valitsemaan yhden neljästä paikasta. Kaksi makuupaikkaa ja kaksi lepotuolipaikkaa oli tarjolla. Valitsin makuupaikan koska hoito kestää 3-4 tuntia kerrallaan. Huoneeseen tuli hieman myöhemmin kaksi muutakin kohtalotoveria.
Hoitaja kertoi hoidonkulusta. Laittoi tipan käsivarteen ja ekana menemään pahoinvointilääkettä. Hoitaja oli ystävällinen ja rauhallinen. Hän käytti minuun selvästi enemmän aikaa kuin konkariosastoon. Hän kyseli voinnista, mielialasta ja vastaili rauhassa kaikkeen mitä kysyä älysin. Ei kiire mihinkään. Kertasi vielä mahdolliset sivuoireet ja antoi ohjeita niiden lieventämiseen.
Sitten eka myrkky menemään...jännitti mitä tuleman pitää...ei tuntunut miltään. Hyvä. Vartti myöhemmin myrkky loppui ja suonta huudeltiin keittosuolaliuoksella. Sitten myrkky numero 2. Hoitaja ohjeisti että tämän aikana käsi pitää olla ihan paikallaan. Asia selvä. Ei tuntunut tämäkään miltään. Puolisen tuntia ja tämäkin myrkky loppu ja taas huuhtelua. Kolmas myrkky menemään. Taas puolisen tuntia ja huuhtelua perään. Viimeiseen myrkkyyn hoitaja toi lämmitettyjä geelipusseja käden ympärille lievittämään mahdollisia kipuja ja helpottamaan aineen menoa suoneen. Tämä viimeinen myrkky kesti tippua noin tunnin. Eipä tuntunut tämäkään miltään. Menipä vähillä vaivoilla ajattelin itsekseni.
Myrkkypussien vaihtojen välillä käytiin verikokeiden tulokset läpi ja hoitaja kertoi kattavasti mitä mikin arvo tarkoittaa ja mitä arvoja he erityisesti seuraavat. Valkosoluarvot tärkeimpänä. Sivusilmällä maksan ja munuaisten arvot sekä tulehdusarvo. Hoidot kun niitä paljon rasittavat. Hemoglobiinia myös seurataan. Tuloksissa parikymmentä muutakin arvoa, mutta tärkeimmät oli nyt tiedossa.
Hoidot olivat ohi noin kolmen tunnin päästä ja muutaman lisäohjeen kanssa sitten kotiinpäin. Olo oli outo, mutta yllättävän hyvä. Päätinkin ajaa myös takaisinpäin kun kerran mikään ei vaivaa. Kotona iski kova väsymys ja olokin meni jotenkin utuiseksi. Iltaa kohti mukaan tuli pahoinvointia, mutta siedettävänä. Otin pahoinvointilääkeitä helpottamaan asiaa. Makuaisti tuntui osin kadonneen ja ruoka ei maistunut aluksi miltään ja myöhemmin pahalta. Ruokahalu kuitenkin tallella. Ilta meni nuokkuessa ja pahempia oireita odotellessa. Yö meni huonoilla unilla. Aamulla olo huonompi kuin illalla. Taas pillereitä ensihätään. Aamukahvi maistui todella pahalta. Samoin leivät. Söin kun nälkä oli. Väsymys oli kova, olo kehno, joten koko päivä menikin sohvalla nuokkuessa ja väliin telkkua tuijotellessa.
Sama olotila ja kuvio jatkui ekan viikon. Viikon jälkeen olo parani ja oli lähes normaali. Makuaisti sensijaan ei korjaantunut, joten syöminen ei enää ollutkaan kovin hauskaa. Toinen viikko hoidon jälkeen oli aika oireeton joten elämäkin jokseenkin normaalia. Siis työasioiden hoitoa, harrastuksiakin ja normaalia arjen tekemistä. Vain se hikiliikunta oli pois laskuista. Jos näin helpolla pääsee niin hoidothan menee heittämällä. Jippii.
Toka, kolmas ja neljäs hoito noudatti edellä kerrottua kuvioita aika tarkasti. Lisänä vain se että hajuaistikin tuli hyvin valikoivaksi ja jotkin hajut saivat kuvotusta aikaan. Esimerksi koiriemme ruokien haju teki todella pahaa. Myös makuaisti alkoi valikoimaan aineita tarkemmin ja jotkut ruoka-aineet rupesivat tökkimään oikein huolella, kuten sinappi, ketsuppi, jotkut limsat, jne. Verikokeissa ei mitään hälyttävää, olivat jatkuvasti jopa ihan terveen ihmisen tasolla hoidoista huolimatta. Jes.
Neljännen kerran jälkeen ilmeni myös ekä yllättävä sivuoire. Vasen hauikseni rupesi särkemään. Lihasta päältä tunnustellessa oli verisuoni kova kuin lyijykynä. Soitto syöpäklinikalle ja sieltä ohjeeksi että pikavauhtia sairaalan ensiapuun. Kysessä mitä ilmeisimmin suonitukos. Kotisairaalassa sitten 6 tunnin jonotus ja lääkäri määräsi verikokeita ja ultraäänen tukoksen paikallistamiseksi. Maallikon diagnoosini piti hyvin paikkansa. Oikean hauiksen laskimossa n. 12 cm tukos, sytostaatit olivat tehneet tehtävänsä. Hoidoksi määrättiin 6 viikon kuuri Klexan-verenohennuspiikkejä liuottamaan tukosta pois. Ne piti itse pistää vatsanahkaan kerran päivässä. Oikein "mukavaa".
Neljännen hoitokerran jälkeen oli myös eka seurantakuvaus. Heinäkuun puolessa välissä otettiin TT-kuvat ja niistä vastaanotto lääkärille ennen seuraavaa hoitoa. Jälleen kerran syöpäklinikan käytävälle odottelemassa tuomiota. Vastaanotto yli tunnin myöhässä. Lopulta sitten tohtorin juttusille. Uutiset erinomaisia, sillä se osa varsinaisesta kasvaimesta jota ei saatu pois leikkauksessa, oli hävinnyt. Ne kaksi muutakin imusolmuketta olivat pienentyneet ja olivat nyt normaalin kokoisia. Tohtori jopa arveli että minimi 6kk hoidot riittäisivät. Loistava uutinen. Hoito näyttäisi purevan hyvin. Mieliala tapissa siis seuraavan päivän hoitoon.
Viidennestä hoidosta kahdeksanteen homma meni jo rutiinilla, eikä isoja uusia sivuoireita tullut. Veriarvot edelleen priimaa. Pikkumurheeksi kuitenkin alkoi muodostua sytostaatien aiheuttaman suonten kovettuminen. Verikokeiden ja tiputussuonen löytäminen kävi hankalaksi ja usein jouduttiinkin pistelemään monta reikää ennenkuin sopiva suoni löydettiin. Pitkä hoitojakso alkoi myös tuntua ja yleinen fyysinen jaksaminen oli kehno. Pikkuaskartelua jaksoi ehkä tunnin tai puolitoista kunnes kova väsy iski. Samoin pienikin ponnistelu tuotti ämpärillisen hikeä. Väsymys myöskin lisääntyi ja muutaman tunnin välein oli otettava pienet nokoset.
Kahdeksannen kerran jälkeen taas TT-kuvaus ja lääkärin vastaanotto. Eri lääkäri vastassa kuin edellisellä kerralla. Tulokset olivat hieman ristiriitaiset, johtuen uuden lääkärin tavasta kertoa asiasta. Kuvissa ei ollut muutoksia edelliseen kertaan. Asian lääkäri esitti kuitenkin jotenkin negatiivisessa sävyssä. Ihmettelin asiaa lääkärille, sillä ymmärsin että juuri tätä tulostahan tässä kai odoteltiinkin. Lääkäri totesi näin olevankin, mutta se viestin sävy oli siltikin outo. Varmistin vielä että onhan kaikki hyvin ja ennuste edelleen erinomainen. Näin hän varmisti asian olevan. Jippii, enää neljä hoitoa ja homma olisi paketissa.
Kerroin myös lääkärille viikon verran jatkuneesta kuumeilusta. Kuume seilasi päivittäin 37 ja 38 väliä. Siis heilui juuri sen alla mistä oli käsketty sairaalaan hakeutumaan. Lääkärin reaktio oli kummallinen, hän vain totesi että ei todennäköisesti ole hoidoista johtuvaa. Mitään muuta ohjetta en asiasta saanut ja jäi jopa semmoinen fiilis että asia ei hänelle kuulu. Päättelin että ei siis mitään huomionarvoista, kun lääkäritkään ei siihen tuon kummemmin reagoinut. Outoahan se oli.
Yhdeksäs hoito jälleen rutiinia. Jännitin veriarvojen tulehduslukua tuon kuumeilun takia. Arvon mukaan mitään tulehdusta kuitenkaan olisi, arvo vain aavistuksen koholla (13). Uutena oireena pientä puutumista sormien päissä ja varpaissa. Ennen kymmenettä hoitoa alkoi keuhkoissa tuntua kummalta. Syvään hengittäminen tuntui oudolta. Ikäänkuin ahdisti eikä keuhkot täyty kunnolla. Hoitoihin mennessä kerroin huomioni hoitajalle, joka kävikin sitten kysymässä lääkäriltä mitä tehdään. Päätös oli että yksi myrkyistä jätetään pois. Aine oli bleomysiini, jonka tiedetään aiheuttavan keuhkovaurioita.
Ennen yhdettätoista hoitoa kävin keuhkotesteissä. Hoidossa kyselin sitten hoitajalta mitä niistä paljastui. Ei kuulemma mitään poikkeavaa. Hyvä juttu, vaikkakin keuhkot eivät edelleenkään tuntuneet normaaleilta. Päätettin kuitenkin jättää bleomysiini lopuista kahdesta vikasta hoidosta pois. Aineen poisjättö teki myös sen että pahoinvointi väheni kahteen päivään hoidon jälkeen.
Marraskuun alku ja viimeinen hoito. Huikea fiilis että tämä viimenkin päättyy. Ajatukset hiipivätkin jo aikaan jolloin ei olisi esteitä matkustaa, urheilla ja tehdä mitä huvittaa. Siis elää ihan normaalia elämää ilman pelkoa ja ahdistusta ja rajoitteita. Tuulettaa ei vielä uskaltanut koska edessä oli viimeiset TT-kuvat ja lääkärin vastaanotto. Kuvat viikko viimeisen hoidon jälkeen ja vastaanotto siitä viikko. Sitten odoteltiin sitä viimeistä vastaanottopäivää.
Hoitojakso oli pitkä ja kuluttava, vaikka sivuoireet jäi pelättyä pienemmiksi. Fyysinen kunto nollissa, verisuonet kehnossa kunnossa, keuhkot vajaakuntoiset ja iso osa ihokarvoista lähtenyt. Hiukset, joita ei minulla paljon ole muutenkaan, pysyivät tottakai tiukasti päässä. Kohtalon ivaa.
Ainiin, vakuutusyhtö hylkäsi kaikki korvausvaateeni perutuista matkoista. Syynä yhtiön mielestä se että tautihan oli todettu jo 2004, joten matkaa varatessa alkuvuodesta 2014 minulla oli jo tauti tiedossa. Lääkärin kirjoittaman todistuksen mukaan vuoden 2004 tauti ei ole syy vuoden 2014 kesällä määrättyihin hoitoihin. Nämä uudet hoidothan oli se syy matkustuskiellolle. Tätähän en voinut tietää alkuvuodesta matkoja varatessani. Vakuutusyhtiö viittasi kintaalla tosiasioille ja luisti vastuusta. Kuten heillä usein tapana on. Reilu meininki. En jaksanut alkaa asiasta tappelemaan.
Suvun Ranskan matkaa en perunut. Koko suku oli tätä odottanut kuin kuuta nousevaa. Tuntui siis epäreilulta että minun takiani reissu peruuntuisi ainakin osalta porukkaa. Päätin ottaa riskin ja kielloista huolimatta lähteä reissuun. Onneksi reissu osui sopivasti sille jälkimmäiselle viikolle hoitojen jälkeen. Reissu meni hyvin, paitsi yhtenä iltana kuume nousi äkkiä lukuun 38. Valmistauduttiin jo sairaalareissulle, mutta päätin kokeilla vielä muutamalla buranalla kuumeen laskua. Tunnin odottelu ja kuume onneksi laski. Aamulla ei kuumetta enää. Huhhuh. Lähellä oli.
Hoitaja kertoi hoidonkulusta. Laittoi tipan käsivarteen ja ekana menemään pahoinvointilääkettä. Hoitaja oli ystävällinen ja rauhallinen. Hän käytti minuun selvästi enemmän aikaa kuin konkariosastoon. Hän kyseli voinnista, mielialasta ja vastaili rauhassa kaikkeen mitä kysyä älysin. Ei kiire mihinkään. Kertasi vielä mahdolliset sivuoireet ja antoi ohjeita niiden lieventämiseen.
Sitten eka myrkky menemään...jännitti mitä tuleman pitää...ei tuntunut miltään. Hyvä. Vartti myöhemmin myrkky loppui ja suonta huudeltiin keittosuolaliuoksella. Sitten myrkky numero 2. Hoitaja ohjeisti että tämän aikana käsi pitää olla ihan paikallaan. Asia selvä. Ei tuntunut tämäkään miltään. Puolisen tuntia ja tämäkin myrkky loppu ja taas huuhtelua. Kolmas myrkky menemään. Taas puolisen tuntia ja huuhtelua perään. Viimeiseen myrkkyyn hoitaja toi lämmitettyjä geelipusseja käden ympärille lievittämään mahdollisia kipuja ja helpottamaan aineen menoa suoneen. Tämä viimeinen myrkky kesti tippua noin tunnin. Eipä tuntunut tämäkään miltään. Menipä vähillä vaivoilla ajattelin itsekseni.
Myrkkypussien vaihtojen välillä käytiin verikokeiden tulokset läpi ja hoitaja kertoi kattavasti mitä mikin arvo tarkoittaa ja mitä arvoja he erityisesti seuraavat. Valkosoluarvot tärkeimpänä. Sivusilmällä maksan ja munuaisten arvot sekä tulehdusarvo. Hoidot kun niitä paljon rasittavat. Hemoglobiinia myös seurataan. Tuloksissa parikymmentä muutakin arvoa, mutta tärkeimmät oli nyt tiedossa.
Hoidot olivat ohi noin kolmen tunnin päästä ja muutaman lisäohjeen kanssa sitten kotiinpäin. Olo oli outo, mutta yllättävän hyvä. Päätinkin ajaa myös takaisinpäin kun kerran mikään ei vaivaa. Kotona iski kova väsymys ja olokin meni jotenkin utuiseksi. Iltaa kohti mukaan tuli pahoinvointia, mutta siedettävänä. Otin pahoinvointilääkeitä helpottamaan asiaa. Makuaisti tuntui osin kadonneen ja ruoka ei maistunut aluksi miltään ja myöhemmin pahalta. Ruokahalu kuitenkin tallella. Ilta meni nuokkuessa ja pahempia oireita odotellessa. Yö meni huonoilla unilla. Aamulla olo huonompi kuin illalla. Taas pillereitä ensihätään. Aamukahvi maistui todella pahalta. Samoin leivät. Söin kun nälkä oli. Väsymys oli kova, olo kehno, joten koko päivä menikin sohvalla nuokkuessa ja väliin telkkua tuijotellessa.
Sama olotila ja kuvio jatkui ekan viikon. Viikon jälkeen olo parani ja oli lähes normaali. Makuaisti sensijaan ei korjaantunut, joten syöminen ei enää ollutkaan kovin hauskaa. Toinen viikko hoidon jälkeen oli aika oireeton joten elämäkin jokseenkin normaalia. Siis työasioiden hoitoa, harrastuksiakin ja normaalia arjen tekemistä. Vain se hikiliikunta oli pois laskuista. Jos näin helpolla pääsee niin hoidothan menee heittämällä. Jippii.
Toka, kolmas ja neljäs hoito noudatti edellä kerrottua kuvioita aika tarkasti. Lisänä vain se että hajuaistikin tuli hyvin valikoivaksi ja jotkin hajut saivat kuvotusta aikaan. Esimerksi koiriemme ruokien haju teki todella pahaa. Myös makuaisti alkoi valikoimaan aineita tarkemmin ja jotkut ruoka-aineet rupesivat tökkimään oikein huolella, kuten sinappi, ketsuppi, jotkut limsat, jne. Verikokeissa ei mitään hälyttävää, olivat jatkuvasti jopa ihan terveen ihmisen tasolla hoidoista huolimatta. Jes.
Neljännen kerran jälkeen ilmeni myös ekä yllättävä sivuoire. Vasen hauikseni rupesi särkemään. Lihasta päältä tunnustellessa oli verisuoni kova kuin lyijykynä. Soitto syöpäklinikalle ja sieltä ohjeeksi että pikavauhtia sairaalan ensiapuun. Kysessä mitä ilmeisimmin suonitukos. Kotisairaalassa sitten 6 tunnin jonotus ja lääkäri määräsi verikokeita ja ultraäänen tukoksen paikallistamiseksi. Maallikon diagnoosini piti hyvin paikkansa. Oikean hauiksen laskimossa n. 12 cm tukos, sytostaatit olivat tehneet tehtävänsä. Hoidoksi määrättiin 6 viikon kuuri Klexan-verenohennuspiikkejä liuottamaan tukosta pois. Ne piti itse pistää vatsanahkaan kerran päivässä. Oikein "mukavaa".
Neljännen hoitokerran jälkeen oli myös eka seurantakuvaus. Heinäkuun puolessa välissä otettiin TT-kuvat ja niistä vastaanotto lääkärille ennen seuraavaa hoitoa. Jälleen kerran syöpäklinikan käytävälle odottelemassa tuomiota. Vastaanotto yli tunnin myöhässä. Lopulta sitten tohtorin juttusille. Uutiset erinomaisia, sillä se osa varsinaisesta kasvaimesta jota ei saatu pois leikkauksessa, oli hävinnyt. Ne kaksi muutakin imusolmuketta olivat pienentyneet ja olivat nyt normaalin kokoisia. Tohtori jopa arveli että minimi 6kk hoidot riittäisivät. Loistava uutinen. Hoito näyttäisi purevan hyvin. Mieliala tapissa siis seuraavan päivän hoitoon.
Viidennestä hoidosta kahdeksanteen homma meni jo rutiinilla, eikä isoja uusia sivuoireita tullut. Veriarvot edelleen priimaa. Pikkumurheeksi kuitenkin alkoi muodostua sytostaatien aiheuttaman suonten kovettuminen. Verikokeiden ja tiputussuonen löytäminen kävi hankalaksi ja usein jouduttiinkin pistelemään monta reikää ennenkuin sopiva suoni löydettiin. Pitkä hoitojakso alkoi myös tuntua ja yleinen fyysinen jaksaminen oli kehno. Pikkuaskartelua jaksoi ehkä tunnin tai puolitoista kunnes kova väsy iski. Samoin pienikin ponnistelu tuotti ämpärillisen hikeä. Väsymys myöskin lisääntyi ja muutaman tunnin välein oli otettava pienet nokoset.
Kahdeksannen kerran jälkeen taas TT-kuvaus ja lääkärin vastaanotto. Eri lääkäri vastassa kuin edellisellä kerralla. Tulokset olivat hieman ristiriitaiset, johtuen uuden lääkärin tavasta kertoa asiasta. Kuvissa ei ollut muutoksia edelliseen kertaan. Asian lääkäri esitti kuitenkin jotenkin negatiivisessa sävyssä. Ihmettelin asiaa lääkärille, sillä ymmärsin että juuri tätä tulostahan tässä kai odoteltiinkin. Lääkäri totesi näin olevankin, mutta se viestin sävy oli siltikin outo. Varmistin vielä että onhan kaikki hyvin ja ennuste edelleen erinomainen. Näin hän varmisti asian olevan. Jippii, enää neljä hoitoa ja homma olisi paketissa.
Kerroin myös lääkärille viikon verran jatkuneesta kuumeilusta. Kuume seilasi päivittäin 37 ja 38 väliä. Siis heilui juuri sen alla mistä oli käsketty sairaalaan hakeutumaan. Lääkärin reaktio oli kummallinen, hän vain totesi että ei todennäköisesti ole hoidoista johtuvaa. Mitään muuta ohjetta en asiasta saanut ja jäi jopa semmoinen fiilis että asia ei hänelle kuulu. Päättelin että ei siis mitään huomionarvoista, kun lääkäritkään ei siihen tuon kummemmin reagoinut. Outoahan se oli.
Yhdeksäs hoito jälleen rutiinia. Jännitin veriarvojen tulehduslukua tuon kuumeilun takia. Arvon mukaan mitään tulehdusta kuitenkaan olisi, arvo vain aavistuksen koholla (13). Uutena oireena pientä puutumista sormien päissä ja varpaissa. Ennen kymmenettä hoitoa alkoi keuhkoissa tuntua kummalta. Syvään hengittäminen tuntui oudolta. Ikäänkuin ahdisti eikä keuhkot täyty kunnolla. Hoitoihin mennessä kerroin huomioni hoitajalle, joka kävikin sitten kysymässä lääkäriltä mitä tehdään. Päätös oli että yksi myrkyistä jätetään pois. Aine oli bleomysiini, jonka tiedetään aiheuttavan keuhkovaurioita.
Ennen yhdettätoista hoitoa kävin keuhkotesteissä. Hoidossa kyselin sitten hoitajalta mitä niistä paljastui. Ei kuulemma mitään poikkeavaa. Hyvä juttu, vaikkakin keuhkot eivät edelleenkään tuntuneet normaaleilta. Päätettin kuitenkin jättää bleomysiini lopuista kahdesta vikasta hoidosta pois. Aineen poisjättö teki myös sen että pahoinvointi väheni kahteen päivään hoidon jälkeen.
Marraskuun alku ja viimeinen hoito. Huikea fiilis että tämä viimenkin päättyy. Ajatukset hiipivätkin jo aikaan jolloin ei olisi esteitä matkustaa, urheilla ja tehdä mitä huvittaa. Siis elää ihan normaalia elämää ilman pelkoa ja ahdistusta ja rajoitteita. Tuulettaa ei vielä uskaltanut koska edessä oli viimeiset TT-kuvat ja lääkärin vastaanotto. Kuvat viikko viimeisen hoidon jälkeen ja vastaanotto siitä viikko. Sitten odoteltiin sitä viimeistä vastaanottopäivää.
Hoitojakso oli pitkä ja kuluttava, vaikka sivuoireet jäi pelättyä pienemmiksi. Fyysinen kunto nollissa, verisuonet kehnossa kunnossa, keuhkot vajaakuntoiset ja iso osa ihokarvoista lähtenyt. Hiukset, joita ei minulla paljon ole muutenkaan, pysyivät tottakai tiukasti päässä. Kohtalon ivaa.
Ainiin, vakuutusyhtö hylkäsi kaikki korvausvaateeni perutuista matkoista. Syynä yhtiön mielestä se että tautihan oli todettu jo 2004, joten matkaa varatessa alkuvuodesta 2014 minulla oli jo tauti tiedossa. Lääkärin kirjoittaman todistuksen mukaan vuoden 2004 tauti ei ole syy vuoden 2014 kesällä määrättyihin hoitoihin. Nämä uudet hoidothan oli se syy matkustuskiellolle. Tätähän en voinut tietää alkuvuodesta matkoja varatessani. Vakuutusyhtiö viittasi kintaalla tosiasioille ja luisti vastuusta. Kuten heillä usein tapana on. Reilu meininki. En jaksanut alkaa asiasta tappelemaan.
Suvun Ranskan matkaa en perunut. Koko suku oli tätä odottanut kuin kuuta nousevaa. Tuntui siis epäreilulta että minun takiani reissu peruuntuisi ainakin osalta porukkaa. Päätin ottaa riskin ja kielloista huolimatta lähteä reissuun. Onneksi reissu osui sopivasti sille jälkimmäiselle viikolle hoitojen jälkeen. Reissu meni hyvin, paitsi yhtenä iltana kuume nousi äkkiä lukuun 38. Valmistauduttiin jo sairaalareissulle, mutta päätin kokeilla vielä muutamalla buranalla kuumeen laskua. Tunnin odottelu ja kuume onneksi laski. Aamulla ei kuumetta enää. Huhhuh. Lähellä oli.
maanantai 1. joulukuuta 2014
4. Hoitojen valmistelua
Toukokuussa isot operaatiot oli ohi ja leikkauksesta oli parannuttu hyvin. Sain kutsun syöpäklinikalle lääkäritapaamiseen jossa hoitokuvio käydään läpi. Lääkärikin ihan ajallaan. Nyt nuorehko nainen.
Sain kuulla että hoitolinjaksi oli päätetty ABVD sytostaattihoidot. Tarkoittaa että suoneen tiputetaan jokaisella hoitokerralla peräkkäin neljää eri solumyrkkyä. Siitä kirjaimet ABVD. Koko hoidon kesto 6-8 jaksoa. Minimissään siis 6 jaksoa ja maksimissaan kahdeksan. Määrän ratkaisee hoitojen tehoaminen Yksi jakso sisältää 2 tiputusta aina kahden viikon välein, eli siis yksi jakso on yksi kuukausi ajassa. Edessä siis vähintään puolivuotta myrkytystä. Hoitopäivä joka toinen viikko keskiviikko ja jokaista hoitoa edeltää verikokeet. Hoidot aina syöpäklinikalla ja verikokeet otetaan edellisenä päivänä omassa sairaalassa. Kahden kuukauden välein otetaan TT-kuvat, jolla edistymistä seurataan.
Sivuoireista tuli pitkä luento. Pahoinvointia, väsymystä, kuumeilua, sormien ja varpaiden puutumista, keuhkojen arpeutumista, rytmihäiriöitä, hiusten ja ihokarvojen lähtöä, maku- ja hajuaisti voi muuttua, ruokahalu menee, suonet kovettuu ja voi tukkeutua, suun alue voi tulehtua ja kuivua pahasti ja muuta mukavaa rivitolkulla. Keuhkojen tilaa pitää kuulemma tarkkailla erityisesti, joten ennen hoitojen aloittamista pitää käydä keuhkotesteissä. Saatuja arvoja sitten vertaillaan näihin hoidon aikana muutaman kerran. Huomiona vielä se että jos keuhkovaurioita tulee, ovat ne pysyviä. Hengästyminen on siis kiellettyä hoitojen aikana.
Samalla sain kuulla että hoitojen aikana ei saa/pidä matkustaa ulkomaille. Jep, eihän sitä montaa matkaa ollutkaan varattuna... Sytostaateilla oma vastustuskyky ajetaan niin alas, että jokainen perusinfektiokin voi olla vaarallinen. Huonoimmillaan pikkutulehdus jossain voi johtaa verenmyrkytykseen. Ohjeeksi sain että jos kuume nousee yhtään yli 38 on heti hakeuduttava sairaalaan antibioottitiputukseen. Tämä ei ulkomailla oikein hoidu ja tilanteesta voi siis koitua kohtalokas.
Keuhkotestit Meilahdessa toukokuu lopun perjantaina heti helatorstain perään. Ekat hoidot kesäkuun ekalla viikolla. Kerroin lääkärille jo varatuista ulkomaanmatkoista. Lääkäri kirjoitti vakuutusyhtiötä varten todistuksen matkustuskiellosta. Ainakin rahat saisin siis noista pois. Tai niin luulin.
Selvää oli että kesän matkat jäisi nyt tekemättä. Toinen iso asia oli että kauan odotetut 50v bileet piti olla kesäkuun alussa juurikin heti ekan hoidon jälkeen. Eipä ollut enää oikein juhlafiilistä ja reagointini hoitoihinkin oli täysi arvoitus, joten ei jäänyt oikein muuta mahdollisuutta kuin peruutta koko juhlat. Se odotettu huikea kesä oli siis nyt peruutettu. Eikä vain minulta vaan koko perheeltä. Eihän tämän näin pitänyt mennä.
Toukokuun lopulle oli kuitenkin jo buukattu keskimmäisen pojan ammattiinvalmistumisjuhlat ja samalla kertaa pikkupojan 10v juhlat. Nämä pidettäisiin helatorstaina toukokuun lopussa. Siis juuri ennen hoitojen aloitusta. Päätettiin pitää sitten samaan syssyyn vielä 50v tynkäjuhlatkin. Kolmet juhlat kerralla. Kuinka kätevää.
Henkisesti raskasta oli odotella diagnooseja ja tietoa miten ja milloin hoidot saataisiin alkuun. Kun tämä tieto sitten saatiin, oli helpotuskin suuri. Hämmästyttävän helposti ahdistus vaihtui kovaan uskoon paranemisesta. Kyllä tästäkin selvitään. Varmasti oma vaikutuksensa oli sillä että tällä kertaa tilanteeni oli avoimesti monen tiedossa. Asiasta kertominen jotenkin helpotti minua ja varmaan niitä kuulijoitakin. Vahvoin odotuksin ja taistelumielellä lähdin kohti pitkää hoitojaksoa.
Sain kuulla että hoitolinjaksi oli päätetty ABVD sytostaattihoidot. Tarkoittaa että suoneen tiputetaan jokaisella hoitokerralla peräkkäin neljää eri solumyrkkyä. Siitä kirjaimet ABVD. Koko hoidon kesto 6-8 jaksoa. Minimissään siis 6 jaksoa ja maksimissaan kahdeksan. Määrän ratkaisee hoitojen tehoaminen Yksi jakso sisältää 2 tiputusta aina kahden viikon välein, eli siis yksi jakso on yksi kuukausi ajassa. Edessä siis vähintään puolivuotta myrkytystä. Hoitopäivä joka toinen viikko keskiviikko ja jokaista hoitoa edeltää verikokeet. Hoidot aina syöpäklinikalla ja verikokeet otetaan edellisenä päivänä omassa sairaalassa. Kahden kuukauden välein otetaan TT-kuvat, jolla edistymistä seurataan.
Sivuoireista tuli pitkä luento. Pahoinvointia, väsymystä, kuumeilua, sormien ja varpaiden puutumista, keuhkojen arpeutumista, rytmihäiriöitä, hiusten ja ihokarvojen lähtöä, maku- ja hajuaisti voi muuttua, ruokahalu menee, suonet kovettuu ja voi tukkeutua, suun alue voi tulehtua ja kuivua pahasti ja muuta mukavaa rivitolkulla. Keuhkojen tilaa pitää kuulemma tarkkailla erityisesti, joten ennen hoitojen aloittamista pitää käydä keuhkotesteissä. Saatuja arvoja sitten vertaillaan näihin hoidon aikana muutaman kerran. Huomiona vielä se että jos keuhkovaurioita tulee, ovat ne pysyviä. Hengästyminen on siis kiellettyä hoitojen aikana.
Samalla sain kuulla että hoitojen aikana ei saa/pidä matkustaa ulkomaille. Jep, eihän sitä montaa matkaa ollutkaan varattuna... Sytostaateilla oma vastustuskyky ajetaan niin alas, että jokainen perusinfektiokin voi olla vaarallinen. Huonoimmillaan pikkutulehdus jossain voi johtaa verenmyrkytykseen. Ohjeeksi sain että jos kuume nousee yhtään yli 38 on heti hakeuduttava sairaalaan antibioottitiputukseen. Tämä ei ulkomailla oikein hoidu ja tilanteesta voi siis koitua kohtalokas.
Keuhkotestit Meilahdessa toukokuu lopun perjantaina heti helatorstain perään. Ekat hoidot kesäkuun ekalla viikolla. Kerroin lääkärille jo varatuista ulkomaanmatkoista. Lääkäri kirjoitti vakuutusyhtiötä varten todistuksen matkustuskiellosta. Ainakin rahat saisin siis noista pois. Tai niin luulin.
Selvää oli että kesän matkat jäisi nyt tekemättä. Toinen iso asia oli että kauan odotetut 50v bileet piti olla kesäkuun alussa juurikin heti ekan hoidon jälkeen. Eipä ollut enää oikein juhlafiilistä ja reagointini hoitoihinkin oli täysi arvoitus, joten ei jäänyt oikein muuta mahdollisuutta kuin peruutta koko juhlat. Se odotettu huikea kesä oli siis nyt peruutettu. Eikä vain minulta vaan koko perheeltä. Eihän tämän näin pitänyt mennä.
Toukokuun lopulle oli kuitenkin jo buukattu keskimmäisen pojan ammattiinvalmistumisjuhlat ja samalla kertaa pikkupojan 10v juhlat. Nämä pidettäisiin helatorstaina toukokuun lopussa. Siis juuri ennen hoitojen aloitusta. Päätettiin pitää sitten samaan syssyyn vielä 50v tynkäjuhlatkin. Kolmet juhlat kerralla. Kuinka kätevää.
Henkisesti raskasta oli odotella diagnooseja ja tietoa miten ja milloin hoidot saataisiin alkuun. Kun tämä tieto sitten saatiin, oli helpotuskin suuri. Hämmästyttävän helposti ahdistus vaihtui kovaan uskoon paranemisesta. Kyllä tästäkin selvitään. Varmasti oma vaikutuksensa oli sillä että tällä kertaa tilanteeni oli avoimesti monen tiedossa. Asiasta kertominen jotenkin helpotti minua ja varmaan niitä kuulijoitakin. Vahvoin odotuksin ja taistelumielellä lähdin kohti pitkää hoitojaksoa.
Tilaa:
Kommentit (Atom)